leidenschaftlichwidersynnig

0815 geht gar nicht….oder einfache Lösungen für alle sind mir suspekt


Ein Kommentar

50 ways to be satisfied

Der Hamburger Flughafen war am Wochenende gesperrt. Nichts ging mehr, tausende Fluggäste mussten zwischenübernachten, warten, auf Klappbetten in einer Halle schlafen. Die Medien überschlugen sich mit Berichten über Fluggastrechte. Experten gaben ihr Wissen darüber, wie es zu dem generellen Stromausfall kommen konnte zum Besten und der Flughafenbetreiber gelobte Besserung.

Im Focus aller Berichte: ausschließlich das Schreckensszenario, was ist, wenn nicht alles 100%ig funktioniert, der Zeitplan nicht eingehalten wird, Unannehmlichkeiten entstehen und man umdisponieren muss. Dass so etwas, das nicht sein darf in unserer durchorganisierten Lebenswelt, doch passiert.
Und wir entsprechend – nämlich kaum – darauf vorbereitet sind.
Ja, die betroffenen Reisenden hatten jede Menge Stress und Reisende mit Special needs noch mehr.

Gäbe es genug Rückzugsräume im Flughafen für z.B. sehr reizempfindliche, behinderte oder alte Menschen, so wäre zumindest diesen schon einmal etwas geholfen. Es mangelt auch an geschulten Servicekräften für diesen Personenkreis um mit Unterstützung bei der Bewältigung dieser außergewöhnlichen Situation zur Seite zu stehen.

Das Beste draus machen

Kein  kritischer Blick der Berichterstattung auf unser streng durch getaktetes Leben. Auf unseren durch organisierten Alltag, der nur den Blick auf die negativen Seiten eines solchen Erlebnisses  zu erlauben scheint.

Ich stelle mir vor, wie aus anfänglichem Ärger Gelassenheit gegenüber der Situation wird. Man mit Menschen ins Gespräch kommt, mit denen man sonst nie ein Gespräch geführt hätte. Sich erst Anekdoten über andere Beförderungs-Pannen erzählt und später dann bei Politik oder einem eher persönlichen Austausch landet. Vielleicht sogar von der einen oder anderen Sorge oder besonderen Freude erzählt oder hört.
Es kann nervig sein, mit belegten Brötchen und Dosengetränken die Zeit in einer unbequemen Flughafenhalle tot zu schlagen. Stressig, mit Kind und Kegel eine spontan-Übernachtung in einer ohnehin von Touristen überfüllten Stadt zu finden.
Oder etwas besonderes im Alltags-Trott.
Für den, der es schafft, das Beste aus dieser Situation zu machen, ist es vielleicht eines seiner eindringlichsten Urlaubserlebnisse, an das er sich noch Jahre später positiv erinnern wird.
Und alle, die dienstlich unterwegs waren, werden sehen, dass ihr Unternehmen nicht an ihrer Verspätung  zugrunde gegangen ist bzw. ihre Arbeit geduldig auf sie gewartet hat.

Szenenwechsel

Du weißt aber, dass du da eine langjährige Verpflichtung eingehst, oder?
Damit bist du dann aber nicht flexibel.
Musst du dir das auch noch antun?
Und was, wenn Twen später beruflich durchstartet?

Alles Bedenken und Ermahnungen, die sich auf unseren Familienzuwachs auf 4 Beinen beziehen. Ich zucke mit den Schultern und denke: steht „blöd“ auf meiner Stirn oder was?
Nur wer uns wirklich gut kennt, findet unsere Idee, eng zusammen mit einem tierischen Freund zu leben und dafür auch Zeit, Nerven, Geduld und Geld aufzubringen, gut. Die meisten Menschen haben nur den Blick auf die möglichen Einschränkungen unserer Funktionalität und Flexibilität im Alltag. Wie armselig.

Dabei könnte der Zeitpunkt, einen Fell-Peer für Twen aufzunehmen, nicht besser sein:
Twen wird der Zugang zur Arbeitswelt hartnäckig verweigert. Gleichzeitig weigert sie sich zu Recht, das never-come-back Ticket in das Behindertenghetto anzunehmen. Nach nun 14 Jahren Zwangsnormalisierung durch Schule und diverse Maßnahmen ist sie reif für eine längere Pause, in der sie Zeit hat, sich positiv zu definieren und sich persönlich weiter zu entwickeln, ohne jeden Tag ihr vermeintliches Unvermögen vorgehalten zu bekommen.
Ich hingegen bewege mich perspektivisch hinaus aus der Arbeitswelt. Innerlich schon länger; nun versuche ich peu à peu , mich dem Treiben der Hochleistungswelt auch zeitlich und räumlich zu entziehen und Alternativen dazu zu entwickeln. Die nächsten Jahre werden eine Zeit des Übergangs für Twen und mich sein. Die eine kommt, die andere geht.

Lebensqualität hat viele Gesichter

Schon jetzt ist deutlich, wie gut diese Entscheidung war.  Auszeiten musste Twen ja schon immer notgedrungen zwischen den Maßnahmen hinnehmen. Aber die waren selten erholsam, denn am Ende der Pause lauerte meist ein noch unpassenderes Angebot der Bundesagentur für Arbeit.
Nun lauert: erst mal nichts.
Und das ist vorerst gut.

Twen, seit 2 Wochen -von einigen Tagen abgesehen- quasi alleinerziehende Welpen-Mama, kann nun endlich ihrem Spezialinteresse an Hundehaltung, -Training und Hundeverhalten auch praktisch nachgehen. Darauf hat sie über 10 Jahre gewartet. Einfach ist das nicht. Sich den ganzen Tag und auch zum Teil nachts auf ein anderes Wesen einstellen. Eines, das eigene Bedürfnisse und Regeln mitbringt und sie zwingt, ihre eigenen Routinen und Vorlieben anzupassen. Wege zu finden, damit dennoch alles klappt. Gleichzeitig gut für das Tier und für sich zu sorgen. Das ganz alleine schaffen.
Es strengt sie auf wohltuende Weise an, weil es nicht nur Energie nimmt, sondern auch spendet. Sie Bestätigung dadurch erhält, dass das kleine Wesen ihr vertraut.

Ich habe mich schon lange nicht mehr so bekräftigt gefühlt in einer Entscheidung.
Zu  lange schon habe ich ihr glückliches und zufriedenes Lächeln vermisst. War dazu verdonnert, zuzuschauen,  wie sie immer kleiner gemacht wurde. Ihr nichts zugetraut wurde. Sie sich selbst immer weniger zugetraut hat. Da immer wieder gegen zu halten wurde ( auch für mich ) immer schwerer.

Allein in den letzten Wochen, seit sie keinen Kontakt zu Sozialklempnern, Pädagogen oder Therapeuten hat, ist sie aufgeblüht. Ein anderes Wort dafür fällt mir nicht ein. Zeit für sich, kein Anpassungsdruck und der Ausblick auf den tierischen Freund haben ein kleines Wunder bewirkt. Sie ist mit so vielen Menschen positiv in Kontakt gekommen, wie nie zuvor. Erstaunlich, dass das auch auf mich ausstrahlt? Sicher nicht.

Ich bin glücklich, Twen das ermöglichen zu können.
Ihre neue Aufgabe steht im Gegensatz zu den verordneten Maßnahmen der BA,  zu diesem „besser als nichts“. An diesem Herzensprojekt wird sie wachsen (und nicht zerbrechen wie durch die Maßnahmen zuvor). Für sich selbst hat sie es geschafft, von den Vergleichen mit anderen jungen Erwachsenen ein Stück weg zu kommen. Diese machen z.B. work and Travel in Neuseeland. Sie nimmt eben eine Hunde-Erziehungszeit. Ein gutes Zeichen der Selbstakzeptanz. Endlich fragt sie sich wieder selbst, wohin ihr Lebensweg gehen soll und folgt nicht einem aufgedrängten Ziel und Erwartungen Dritter.

Mich macht es froh zu sehen, wie ihr Potenzial wieder zum Vorschein kommt.
Wer weiß, auf welche Weise sie es einmal nutzen wird. Denn dass sie das tun wird, davon bin ich überzeugt. Möge sie sich ein wenig innere Distanz zum oben beschriebenen Leistungswahn bewahren.

Ist das etwa verrückt oder unverantwortlich?

Mir egal, ich schau jetzt Welpen-TV 🙂

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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1. Nachtrag DSGVO

Arno von Rosen

War doch klar, oder? Gestern wurde mir vom SPD Büro ein neuer Link zur Verfügung gestellt, der wieder zur Entspannung beiträgt, aber damit ihr nicht alles lesen müsst, was ich schreibe, hier mal eine Minizusammenfassung.

Es gibt im Gesetz einen Paragraphen, der verbietet, dass Seiten- oder Blogeigentümer wettbewerbsrechtlich Abgemahnt werden können. Das heißt, es wird keine Abmahnwelle wegen der neuen Datenschutzgrundverordung geben, weshalb auch niemand vor spezialisierten Kanzleien Angst haben muss. Zudem kommen immer wieder Gerüchte auf, ein Impressum wäre zwingend für jeden erforderlich, was so nicht stimmt, denn rein privat betriebene Blogs und Seiten, die weder auf kommerzielle Seiten verlinken, noch selber Dinge verkaufen, auf eigene Produkte hinweisen oder allgemein eine Gewinnabsicht haben, indem diese bewußte Werbung schalten (ACHTUNG, hier sind nicht die Werbebanner der Plattformbetreiber gemeint), benötigen kein Impressum.

Warum sind da viele Anwälte unterschiedlicher Meinung? Weil es denen ums Geschäft geht und auch eine Beratung…

Ursprünglichen Post anzeigen 53 weitere Wörter


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Naiv

Der Blick von außen

Solange man sich noch irgendwie in der Welt, die sich als normal versteht, bewegt, erkennt man oft gar nicht, wie groß die Kluft zwischen den diversen Parallelwelten in unserer Gesellschaft wirklich noch ist.

Ich erinnere mich an meine querschnittsgelähmte Klassenkameradin, mit der ich die Oberstufe einer Gesamtschule besuchte. Die einzige behinderte Klassenkameradin übrigens während meines insgesamt 15 Jahre andauernden Schulbesuches, die ich hatte. Obwohl ich mit ihr befreundet war, hatte ich kein Bewusstsein davon, was für eine Ausnahme ich hier vor mir hatte.

Mein Studium finanzierte ich zum Teil durch die Ferien-Begleitung von Jugendlichen, organsiert vom örtlichen Spastiker-Verein. Viele Jugendliche waren schwer mehrfachbehindert und hätten eine 1:1 Betreuung gebraucht, andere waren lediglich körperbehindert und waren dort irgendwie für mein Empfinden fehl am Platze. Ich bekam eine Ahnung davon, was es heißt, als Gruppe im Eiscafé unwillkommen zu sein. Oder in der Disco. Das angestarrt werden. Ich empfand eine diffuse Abneigung gegen  diese Separierung , sah gleichzeitig die Erschöpfung der Eltern, spürte die eigene Überlastung, wenn ich versuchte bei 16-Stunden Schichten dennoch freundlich und zugewandt zu bleiben. Die Dimension des Daseins in der Parallelwelt behinderter Menschen wurde mir dennoch nicht wirklich deutlich. Es fühlte sich falsch an aber ich hatte keine Idee, wie es anders sein könnte. „Inklusion“ hätte ich damals für einen mir entfallenen Begriff aus dem verhassten Chemieunterricht gehalten.

Selber dran

Eine kleine Ahnung von der Tiefe der Gräben, die durch unsere Gesellschaft verlaufen, bekam ich, als ich einen Lebensgefährten hatte, dessen Vorfahren den Sklavenhändlern vergangener Tage durch die Lappen gingen und der somit keine westliche Sozialisation  zu bieten hatte. Auch wenn viele Freunde aufgeschossen waren, wir waren dennoch eine Ausnahme in meinem Freundeskreis, denn niemand sonst  hatte eine binationale Partnerschaft mit jemandem außerhalb unseres Kulturkreises. Noch nicht mal einfach nur gute Freunde. Außer vllt. den einen oder anderen Wissenschaftler, aber niemals jemanden, der hier einen von den miesen Jobs, die wir für Migranten bereit halten, machen muss. Mehr und mehr wechselte mein Umfeld. Meine alten Freunde besuchte ich meist allein.

Der nächste Bruch kam mit der Elternschaft. Das erleben wohl alle Eltern: auf einmal passt der alte Freundeskreis nicht mehr, man schließt sich anderen Familien mit Kindern an. Nach einiger Zeit passte für mich dann die Untergruppe „Alleinerziehend“.
Erst die letzte Gruppe basierte nicht nur auf kulturellen Gewohnheiten, sondern vor allem auf den unterschiedlichen Ressourcen, die uns zur Verfügung standen.

Einen weitaus größeren break aber brachte die unterschiedliche Entwicklung meines Kindes im Vergleich zu anderen Kindern. Noch lange nicht war von Behinderung die Rede, aber es passte so vieles nicht, wir mussten so viele Sonderlocken fahren. Die Menschen in unserem Freundeskreis, die ein ähnliches Leben wie wir hatten, wurden immer weniger. Aber noch war Regelschule angesagt und auch ich schaffte noch immer meinen normalen Arbeitsalltag. Irgendwie zumindest. Nur langsam deutete sich an, dass mit Diagnosen auch ein bestimmter Status verbunden ist, welcher über deine  Möglichkeiten zur Entwicklung und deine materiellen Ressourcen entscheidet. Ungefähr so groß und festgefahren wie zwischen Beamten und prekär Beschäftigten.

Entweder oder

Das Ende der Schulzeit bedeutete endlich das Ende von Mobbing und tägliche Reglementierung zum Normmenschen und noch wussten wir nicht, dass ein weit größeres Monster auf uns wartete: die Bundesagentur für Arbeit nebst Handlanger, die Maßnahmen für Menschen mit Behinderungen bereit halten.
Entweder, du bringst dann dort den Beweis, dass du für den ersten Arbeitsmarkt taugst (und zwar egal ob dir der aufgestülpte Beruf auch liegt oder nicht), oder du bist raus. Aus der Statistik und aus der Unterstützung. Jeder, der sich da nicht problemlos einordnet, landet in der Werkstatt für Behinderte Menschen. Andere Behörde, anderes Budget. Mit never-come-back-Garantie.
Wenn du an diesem Graben stehst, kannst du dich nur noch entscheiden: keine Unterstützung und irgendwie allein klar kommen, auch wenn das im konkreten Fall bedeutet gar nichts zu machen oder als abeitnehmerähnlicher Beschäftigter für ein kleines Taschengeld langweilige Tätigkeiten unter Bevormundung auszuführen: zum Wohle der immer größer werdenden Wohlfahrtsunternehmen.

Unerwähnt soll hier nicht bleiben, dass einer der größten Gräben, der durch unsere Gesellschaft verläuft, die Spaltung zwischen Arm und Reich, sich auch hier niederschlägt. Mit einer vermögenden Familie im Rücken hat man auch als behinderter Mensch eher  Zugang zu guten Unterstützungsmöglichkeiten und wird vor allem nicht der demütigenden Behördenwillkür ausgesetzt.

Schön geredet

Ich dachte früher so wie die meisten Menschen: da muss es doch irgend etwas passendes geben. Im Sozialstaat. Mit den vielfältigen Anbietern sozialer Leistungen. Den vielen Konzepten. Und ja, auch engagierten Menschen, die wirklich unterstützen wollen. Ich kann es niemandem verübeln, wenn er denkt, wir hätten uns einfach nur nicht genug informiert, noch nicht genug ausprobiert. Auch wenn es nervt und manchmal auch verletzt.
Auch ich hätte niemals gedacht, wie einfach sich unser Staat das macht, das Aussortieren. Da hat sich nicht besonders viel getan in den letzten 40 Jahren. Nur, dass es jetzt netter verpackt daher kommt: es ist die Rede von Rechten statt Fürsorge, von Inklusion statt Aussonderung und von Selbst-statt Fremdbestimmung.  Auch wenn Heimeinweisung heute Wohnen im stationären Bereich heißt, die Krücke Gehhilfe, Menschen wie Autisten zu Personen mit besonderen Fähigkeiten werden, Gehörlose zu Experten für Gebärdensprache usw. Schaut man genau hin, halten diese angeblichen Veränderungen der Realität nicht stand. Noch immer wird für Menschen mit Behinderungen gegen ihren Willen entschieden, müssen sie ihre Rechte immer wieder in langwierigen Verfahren  mühselig  durchsetzen. Greenwashing im sozialen Bereich ist angesagt: verbale politisch korrekte Schönrednerei.

Sogar als Betroffene bin ich immer wieder erstaunt, wie undurchdringlich und gerade die Linie ist, die zwischen voll arbeitsfähig und nicht arbeitsfähig gezogen wird. Es nichts dazwischen gibt. Weiterbildung für nicht voll arbeitsfähige junge Menschen z:B. nicht angeboten wird. Wozu auch ? Raus ist raus. Egal ob jung oder alt.


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Zweierlei Maß : Hilfsmittel Teil I

Man kann geteilter Meinung darüber sein, welche technischen Hilfsmittel in unserem Leben sinnvoll sind oder nicht. Wir nutzen sie alle mehr oder weniger, privat, beruflich und im öffentlichen Raum.

Auf den Kontext kommt es an

Die Nutzung des Navi beim Auto fahren, Apps für Fahrplan-Auskünfte und vieles mehr sind überwiegend akzeptiert und keiner kommt auf die Idee, Nutzer dieser Anwendungen für dumm zu halten. Bestenfalls für bequem.

Im unternehmerischen Kontext werden quasi alle Hilfsmittel positiv bewertet, welche die Produktivität steigern. Im gewerblichen Bereich haben sie vor allem für körperliche Entlastung gesorgt. Im Dienstleistungsbereich für Arbeitsverdichtung. Berufsbilder haben sich entsprechend verändert. Der Drang nach immer besseren technischen/digitalen Helfern entspricht der Gier nach immer mehr Profit. Nicht selten auf Kosten der Gesundheit der Beschäftigten und unserer Umwelt.

Wer sich z.B. in der Welt der Apps umschaut, kann auch sozial orientierte Entwicklungen entdecken. Zum Glück ist noch immer nicht ausschließlich Bereicherung Impuls und Ziel kreativen und innovativen Tuns. Dazu im Teil II mehr.

Sinnvoll hier…

Für die sogenannten „High-Performer“ , also Menschen (meist) mit akademischem Grad in (vermeintlich) verantwortungsvollen Positionen gibt es eine Vielzahl von digitalen Hilfsmitteln; sie alle dienen der Effizienzsteigerung und Optimierung der Arbeitsleistung. Selbstverständlich nicht nur im Büro, sondern  auch mobil und mit Reichweite in das Privatleben. Das Meeting dauert länger als geplant? Macht nichts, der Back Herd wird von unterwegs angeschaltet, ebenso die Heizung. Optimierungsziel ist nicht mehr nur die Teilleistung eines  Menschen, sondern sie erfolgt so umfassend wie möglich und durchzieht alle Lebensbereiche.
Jeder Herzschlag wird gezählt, gespeichert, ausgewertet. Zeit gespart, um mehr zu schaffen.
Wer on top sein will, macht mit.

Der Schriftsatz oder Arztbericht  muss noch fertig werden? Keine Panik. Auf der Heimfahrt vom Arbeitsplatz im Auto diktieren, danach das Diktat dank  Spracherkennungssoftware direkt vom PC in Text umwandeln lassen. Dann bleibt noch Zeit für Freizeit-Aktivitäten – damit die Work-Life-Balance stimmt.

Niemand würde auf die Idee kommen, dass beim Anwender dieser Hilfsmittel irgend ein  Defizit vorliegt, z.b. bei der Büro-Organisation oder gar eine Dyspraxie.
Es wird unterstellt, dass diese Menschen Wichtiges tun. Da ist es nur Recht und billig, dass sie digitale Hilfsmittel nutzen.

…unnötig da?

Es liegt auf der Hand, dass besonders Menschen mit einer behinderungsbedingten Einschränkung von der Entwicklung der digitalen Helfer profitieren können.

In den Bereichen Sehen, Hören und Körperbehinderung haben sich technische Hilfsmittel unterschiedliche Art etabliert. Sie bewilligt zu bekommen, ist dennoch nicht einfach.
Der Blindenführhund ist in Deutschland derzeit leider der einzige durch das SGB als Hilfsmittel anerkannte Assistenzhund. Eine begrüßenswerte Entschließung des Bundesrates will das ändern: hier

Aber zurück zur Technik: es gibt mittlerweile viele digitale Hilfsmittel, die Menschen mit Teilleistungsschwächen oder sensomotorischen Schwierigkeiten unterstützen könnten.

Nehmen wir mal die oben schon erwähnte Spracherkennung. Für Menschen, die nicht denken und tippen gleichzeitig können, die den Kopf so voller Ideen haben, dass sie ihre Gedanken nicht in die Tastatur hacken können, ehe der nächste Gedanke schon den Kopf füllt, die motorische Probleme haben, für Legastheniker oder die eine Lernbehinderung haben können damit Barrieren abgebaut werden. Und damit Teilhabe am gesellschaftlichen und beruflichen Leben ermöglicht werden. Sie sind auch für ADHSler und Autisten eine gute Hilfe bei entsprechendem Bedarf.

Weder reguläre Bildungsinstitutionen noch Bildungseinrichtungen für Menschen mit Behinderungen halten solche Software vor ( ausgenommen Spezialeinrichtungen für Sehbehinderte und Gehörlose). Es gibt dort kein Personal , dass ihre Teilnehmer entsprechend schulen kann. Volkshochschulen bieten Schulungen für diese Zielgruppe nicht an.
Dass Beratungsstellen oder gar Kostenträger einen  „Kunden“ auf unterstützende digitale Anwendungen hinweisen, habe ich noch nie gehört.
Ämter finanzieren das x-te Bewerbungs-oder Kommunikationstraining, obwohl die o.g. Einschränkungen möglicherweise besser durch technische/digitale Hilfsmittel kompensiert werden könnten.

Wer sich traut, diese Hilfsmittel zu beantragen, stößt zwar zum Teil auf wohlwollende Neugier ( aha, das ist ja interessant, dem gehen wir mal nach….und dann folgt: nichts),   viel häufiger aber wird darauf verwiesen, dass man doch lieber an der Überwindung der Defizite arbeiten soll. Also üben, trainieren, oder sich abfinden.
Oft wird vom pädagogischen Personal der Ausbildungseinrichtungen auch gar nicht verstanden, wo das Problem liegt:

Wer die Lösung einer Aufgabe nicht verschriftlichen kann, weiß die Lösung nicht ….!?

So die gängige und meist einzige – oft unzutreffende – Schlussfolgerung.

Eventuell ist die Kenntnis bei den Beratern der Integrationsfachdienste größer.
Aber wer den Status des arbeitnehmerähnlichen Beschäftigten hat ( oder noch nicht in einem Arbeitsverhältnis steht), fällt nicht unter dessen Zuständigkeit. Er darf sich mit den Sachbearbeitern der Sozialversicherungsträger herum ärgern.
Deren  Ahnungslosigkeit über die vielfältigen Möglichkeiten ist in Deutschland groß. Die Sinnhaftigkeit wird bestritten. Auf das Budget verwiesen. Investieren in Menschen, die dann doch nicht zu den Top-Leistern aufsteigen widerspricht dem hiesigen Verständnis von Wirtschaftlichkeit.
Wie so oft tragen betroffene Familien dann selbst die Kosten, wenn sie können.

Irgendwo habe ich neulich den Begriff „Leistungsrassismus“ aufgeschnappt.
Er ist polemisch, ungenau und  gefällt mir dennoch.
Es ist mittlerweile wieder zu selbstverständlich, dass Würde und Lebensqualität an Leistung  (im Sinne von Arbeitsleistung) gekoppelt wird. Das Ignorieren und Verweigern von Hilfsmitteln zur Kompensation behinderungsbedingter Einschränkungen ist ein bitteres Bespiel dafür.

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What a year!

Vor 2 Wochen ist es geschehen: ich bin nur noch einen Jahresschritt von der Senioren-Bahncard entfernt. Ich dachte immer, je älter, desto weniger ereignisreich das Leben, desto ruhiger. Für mich selbst trifft das – verglichen mit meiner Sturm -und Drangzeit – ein wenig zu. Mit meinem erwachsenen Fohlen bei Fuß (RW) werde ich aber unweigerlich immer wieder in die Stürme der Jugend hineingezogen. Und die sind nicht zu knapp für eine junge Autistin.

Jahr des Wassers

Unser Jahr begann mit einem Wasserschaden im Januar und endet mit einem weiteren am Heiligen Abend. Nervig, aber eine der kleineren Widrigkeiten.
Mann des Jahres ist unangefochten deshalb unser Klempner.

Jahr der Unbeweglichkeit

Rheumi ist wirklich eine fiese Ratte. Es hat viel Kraft gekostet, ihr ein wenig Benimm beizubringen und ich muss immer am Ball bleiben, damit sie nicht wieder über die Stränge schlägt. Immerhin ist ihre Tarnung aufgeflogen. Ein ganzes Jahr hatte sie die Ärzte verarscht, ehe sie gefunden wurde. Nun, sie bleibt, aber sie muss sich fügen. Ich kann ja nicht wegen ihr nur noch zu Hause herumsitzen.
Meine medizinische Helferin des  Jahres ist ganz klar die Pharmaindustrie. Und die Ernährungsdocs aus der Glotze, aber die erst an zweiter Stelle.

Jahr des Mutes

Nach einer sehr belastenden Zeit in einer komplett unpassenden Maßnahme der Bundesagentur für Arbeit, dem Abbruch derselben, großer Verzweiflung und Ratlosigkeit hat Twen (!) es geschafft, sich auf eine weitere Maßnahme einzulassen. Mit all den Erfahrungen, die sie leider schon machen musste, geht sie nun sehr zielgerichtet dort hinein und lässt sich nicht in die für Behinderte so gern vorgesehenen Bereiche
“ Küche, Lager, Gartenbau“ abschieben. Diese entsprechen so gar nicht ihren Interessen und Fähigkeiten. Das macht sie zur unbequemen Klientin, fordert es doch von den sogenannten Experten, dass sie von ihrer geliebten Routine abweichen müssen. Stellt, euch vor, Twen erwartet doch wirklich, dass die nicht nur behaupten, sie hätten „Autismus-Kompetenz“ ( arghhhh…wenn ich dieses Wort schon höre !) sondern fordert ein, dass die sich wirklich diesbezüglich (fort)bilden.
Da lacht das Mama-Herz.

Noch immer verfolgt sie Ziele, die sie von Amts wegen gar nicht haben dürfte: einen weiteren Schulabschluss, doch noch eine Ausbildung machen …. und in der Zwischenzeit das Lernen nicht aufhören. Wenn nicht institutionell begleitet, dann eben autodidaktisch zu Hause. Wenn´s nicht ganz allein geht: frag Mutti 😉

Noch ist unklar, ob sie diese Maßnahme fortführen wird. Mehr als ein Taschengeld bekommt sie dafür sowieso nicht.

Als junger Mensch einer als Expertin gehandelten Therapeutin zu sagen, dass sie keine Ahnung von Autismus hat, wenn sie denkt, man könne sich diesen durch Verhaltenstraining „abgewöhnen“  , ist sicher nicht einfach. Und dann die entsprechende Konsequenz zu ziehen, Adieu zu sagen, sich eine Therapeutin zu suchen , die sie in ihrem So-Sein unterstützt und die Mühsal des Neubeginns auf sich zu nehmen, auch nicht. Twen hat das gepackt.  Chapeau.

Twen, eindeutig meine Heldin des Jahres.

Jahr der Einkehr

Durch Rheumi zum Stillstand gezwungen hatte ich hinreichend Gelegenheit, mich mit Dingen auseinanderzusetzen, die im Alltags-Wirbel regelmäßig untergehen.
Meine intensiven Studien über Kriegskinder, Nachkriegskinder und Kriegsenkel, waren mehr als heilsam für meine Seele.
Rheumi war es auch, die mir klar machte, dass ich nicht für alle Zukunft wie eine Duracell durch das Leben rauschen werde und deshalb gut daran tue, Alternativen zu der jetzigen Wohn-und Lebenssituation zu suchen. Dazu muss ich erst mal wissen was ich will und was ich mir leisten kann. Die Lösung muss jedoch kompatibel mit Twen sein. Denn es ist nun einmal so: nur ein Weg, der uns beiden gerecht wird, führt zur angestrebten Entlastung.

Absolut cooler Bewegungsausgleich: die Geschichte der Philosophie, mehrbändig, hintereinander weg gelesen. Für eine Halbgebildete wie mich ein ungeheurer Luxus. Wann hatte ich dafür schon mal Zeit?

Themen des Jahres waren deshalb transgenerationale Kriegstraumata, Wohnen 60plus, Teilhabe und Selbstfürsorge.

Jahr des Engagements

Humpelnd auf die Demo oder im sportiven Business-Dress zur Fortbildung für Beschäftigte der Berufsbildungswerke – in diesem Jahr haben wir so einiges bewegt.
Neue Handlungsfelder haben sich ergeben.
Mein Dank des Jahres geht an meine Mitstreiterinnen, die sich situationsangepasst auf mein reduziertes körperliches Tempo oder mein Turbohirn eingestellt haben und so Gemeinsamkeit ermöglicht haben.

Jahr der Bürokratie

Ich erspare euch die Aufzählung aller Ämter, Behörden und Beratungsstellen, mit denen ich Kontakt hatte. Die Anzahl der Anträge, Widersprüche, Anhörungen usw. weiß ich selbst nicht mehr.
Quasi ein Zweitjob, der meinem Erstjob zum Glück fachlich entspricht. Hätte Rheumi mich nicht vor dem Erstjob bewahrt, wäre garantiert das Gefühl von “ nie Feierabend haben“ aufgekommen. So war es nur das Gefühl von „nicht krank geschrieben sein“.
Ist das gut oder schlecht?

Zur Rechtsberaterin- und Vertreterin des Jahres küre ich mich deshalb selbst.

Jahr der digitalen Technik

Bei eingeschränkter Mobilität zeigt sich erst, welche Unterstützung man von digitalen Geräten haben kann. Ich habe die Technik nicht nur vielfältig genutzt, sondern auch viel dazu gelernt.
Die bei uns nicht religiös geprägten Weihnachtstage verbrachte ich nun mit diverser Installationssoftware und neuen Programmen. Murphys Gesetz schlug leider auch wieder zu und es mussten Neuanschaffungen getätigt werden, die das Budget belasten, es mir aber wert sind.

Online-Dienste, social Media, Apps, Rechner und mobile Geräte – meine Hilfsmittel des Jahres.

Jahr der Qualität

In Krisenzeiten zeigt sich, wer Freund ist und wer nicht.
Ich habe entsprechende Konsequenzen – auch schmerzliche – gezogen.
Beziehungsmäßig habe ich „gelindnert“: lieber keine Beziehung als eine, die über meine Kraft geht, mag der Gefährte auch noch so liebenswert sein.
Einige alte Freunde habe ich verloren, ehemalige tauchten wieder auf und es bahnen sich neue Verbindungen zaghaft an. 

Viel Lob und Dank gebührt meiner  besten Freundin und ihrer Familie.
Großes Dankeschön auch an die beste und liebste  Nichte aller Zeiten.
Nicht zu vergessen der hilfsbereite Lieblingsnachbar, mit dem sich eine wechselseitige  Alltags-Katastrophen- Rettung etabliert hat.

Erkenntnis des Jahres: ich muss nicht funktionieren, um geliebt/gemocht  zu werden.

Jahr der Musik

Wenig  Konserve, dafür mehr live und das u.a. mehrmals im örtlichen Skandalpalast.
Das Cello hat pausiert, was auf Rheumi´s  Rechnung geht. Zuweilen wankelmütig, war ich mehrmals davor, mein Engagement im Chor aufzugeben. Diese ganztägigen Proben und langen Auftritte sind doch sehr strapaziös. Nun bin ich immer noch dabei und wie immer mit dem Einstudieren der Texte vor dem nächsten Konzert unter Zeitdruck.

Damit wird die Musik zum Beständigkeitsfaktor des Jahres.

Jahr der vakanten Titel

Leider nicht vergeben werden konnten:

  • Steuerberater der Jahres
  • Haushaltshilfe des Jahres
  • Sachbearbeiter des Jahres
  • Wunder des Jahres

Fuck 2017

Die Bilanz ist leider eher negativ.
Vielleicht gehen einige Saatkörner, die wir dieses Jahr gestreut haben, im kommenden Jahr auf (RW). Das wünschen wir uns. Und das Ausbleiben von kleinen und großen Katastrophen.

Das wünsche ich auch euch, liebe Leser und Leserinnen. 

An dieser Stelle ein Willkommen an alle Leser und Leserinnen, die mir dieses Jahr neu beschert hat und ein Dankeschön an alle, die mich schon lange lesend und kommentierend  begleiten. 

Kommt gut rein ins Neue Jahr, 

Eure LW

 

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Teilhabe, die x-te

Seitdem ich für mich beschlossen habe, dass ich mich mit meinem nun in mehr als 2 Jahrzehnten (bewusst)   angesammeltem  Wissen über Neurodiversität nicht in mein stilles Kämmerlein zurückziehen werde ( wonach mir manchmal ist),  sondern auch weiterhin für Inklusion, Teilhabe und ein selbst bestimmtes Leben für alle Menschen aktiv sein möchte, besuche ich wieder öfter  Veranstaltungen zum Thema. Manchmal sind es Fachveranstaltungen, manchmal kulturelle Anlässe.

Schöne Konzepte

Im Rahmen der örtlich gerade stattgefundenen Inklusionswoche wählte ich zunächst die Veranstaltung einer gewerkschaftsnahen Organisation, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, Betriebe darin zu unterstützen, schwerbehinderte Menschen weiter oder erstmals zu beschäftigen. Konkret ging es um den Einstieg in das Erwerbsleben nach der Schule. Ziel der Veranstaltung war, Möglichkeiten aufzuzeigen, wie Inklusion auch in der Arbeitswelt umgesetzt werden kann. Es wurde ein Pilotprojekt der Berufsorientierung vorgestellt, dann erklärte die Bundesagentur für Arbeit, welche Maßnahmen und Fördermöglichkeiten es gibt.
Im Publikum: interessierte Profis von Maßnahme -Trägern, Berufsschule, Handwerkskammer, Betriebsräten, Schwerbehindertenvertretungen usw.
Ach ja, es gibt wirklich tolle Konzepte. Wie kommt es nur, dass bei den Betroffenen so wenig davon ankommt?
Wer absoluter Neuling auf diesem Gebiet war, hat sicherlich etwas  gelernt. Für alle anderen lag der Nutzen der Veranstaltung wohl eher in der Möglichkeit der Vernetzung. Ist ja schon mal was.

Im Pausengespräch merkbar: fast alle Teilnehmer, die sich hier engagierten, sind durch eigene Betroffenheit oder durch betroffene Familienangehörige zum Thema – auch der beruflichen Vertiefung damit- gekommen. So viel zur Verantwortung ALLER.

Knapp vorbei ist auch daneben

Um Armut und  Behinderung sollte es bei einer weiteren Veranstaltung, zu der eine Bürgerschaftsfraktion eingeladen hatte, gehen. Das Setting: die klassische Podiumsdiskussion. Immerhin waren hier 2 Vertreter von Schwerbehindertenverbänden geladen, ansonsten sich selbst als inklusive Einrichtungen verstehende Träger ( Integrationsfachdienst und Integrationsfirma) sowie ein Sozialverband, der Menschen unterstützt, deren Arbeitsfähigkeit unterhalb der für eine Werkstatt geforderten 3 Stunden täglich liegt. Um es vorweg zu nehmen: Der Vertreter dieser Gruppe war der einzige Podiumsteilnehmer,  der Selbstbestimmung und Würde unabhängig von individueller Leistungsfähigkeit einforderte. Wobei auch ihm klar war, wie utopisch sich so eine Forderung in unserer exklusiven Leistungsgesellschaft – ja, davon redete er- anhört

Zwar wurde in der Einführung zum Thema geschildert, dass Behinderung fast schon ein Garant für Armut ist bzw. zumindest meist die Gefährdung von Armut mit sich bringt. Aber auch dann wieder: Berichte über schöne Konzepte und Möglichkeiten. Kritisch zum Glück die Vertreter der Behindertenverbände, wenngleich sie überwiegend darstellten, dass der Behördendschungel eine der größten Barriere für Teilhabe darstellt und ansonsten die Besonderheiten ihrer jeweiligen Bedarfe schilderten ( Sehen und Hören ).

Auch auticon war mit einem Kurzbeitrag zugegen.

Das Publikum: Interessierte, Eltern, Werkstatt-Beschäftigte. Leider gab es immer nur wenig Zeit für den Austausch. Beschäftigte aus den WfbM kritisierten zu Recht, dass es dort noch nicht einmal den Mindestlohn gibt.

Die Moderation ( oder war es das Konzept?) ließ zu wünschen übrig, denn nach jeder Wortmeldung kam die penetrante Rückfrage, an welchen Podiumsteilnehmer sich die Frage denn richte – auch wenn es gar keine Frage war. Was ich kritisierte, denn ich hatte nicht nur Fragen, sondern Ideen, was denn unsere Landesregierung mal anfassen könne ( ich glaube, die Kernpunkte kann ich schon im Schlaf aufsagen, gebetsmühlenartig…..).

Peinlich: das Thema Armut kam fast gar nicht mehr vor in der Diskussion, falls man den Austausch überhaupt so nennen darf. Ich habe das Unwort trotzdem mehrmals genannt. Denn selbst, wenn ein Behinderter einen Job auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt findet, ist das oft ein Job, der im Niedriglohnsektor angesiedelt ist. Muss er dann vllt. Teilzeit arbeiten, muss er aufstocken. Wer in einer WfbM arbeitet, ist sowieso arm.

Kunst und Kultur

Ein Inklusionsfest sollte es sein. Zumindest gab es Kunst zu betrachten, entstanden von und mit Menschen mit Handicap: Malerei, Theater, Musik.
Bestimmt waren die Beiträge gut. Sicher hätte mir einiges Spaß gemacht.
Ausnahmsweise fehlten mir die Menschen ohne Behinderung. Ist ja sonst anders rum.

Die inklusive Welt war exklusiv für sich.
Ich hab es nicht ausgehalten, dort.

 

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Dickes Brett

Über unsere kleine Initiative, geboren aus dem Frust über unzureichende und/oder unpassende Unterstützung unserer an der Schwelle zum Arbeitsleben stehenden Kinder haben wir es mit viel Engagement geschafft, sowohl bei der Bundesagentur für Arbeit als auch bei den regionalen Trägern von Maßnahmen zur beruflichen Ersteingliederung
(Bundesarbeitsgemeinschaft Unterstützte Beschäftigung, Integrationsfachdienst, Berufsbildungswerke) für diese Zielgruppe zu sensibilisieren.

Wie schaffen wir die besten Bedingungen für berufsfördernde Maßnahmen
für Menschen mit Autismus?

Gemeinsam mit dem Autismusinstitut haben wir, der Elternverein Autismus Hamburg e.V. eine Veranstaltung organisiert, zu der die nördlichen Berufsbildungswerke eingeladen waren. Das ist ja nicht ganz spannungsfrei, haben wir es hier doch mit Maßnahme Trägern zu tun, die im Wettbewerb stehen. Um die Sache nicht noch zu verkomplizieren, haben wir uns in der Vorbereitung deshalb dazu entschieden, erst einmal die Kostenträger nicht dazu zu holen, wenngleich von deren finanziellem Segen all die Konzepte abhängen. Ebenso nicht dabei waren die Träger von Maßnahmen, die in den Bereich Werkstatt für behinderte Menschen und das Hamburger Budget für Arbeit gehören. Wir wollten den ersten Aufschlag nicht mit Ansprüchen überfrachten und haben es hier ebenfalls mit sich ( zumindest in der Realität) ausschließenden ( sogen.)Eingliederungsmaßnahmen zu tun.

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Prof. Dr. Dalferth

Für den fachlichen Input sorgten Hajo Seng, autSocial e.V.  und Prof. Dr. Mathias Dalferth, Ostbayrische Technische Hochschule Regensburg. Beide beschäftigen sich schon lange mit diesem Themenfeld und haben vielfältige Veröffentlichungen dazu gemacht.

Erwerbsbiografien

Hajo Seng hat als Betroffener und auf Grundlage seiner langjährigen Arbeit von den oft langen und Umweg reichen Erwerbsbiografien von Autist*innen  berichtet. Deutlich wurde, dass die Zeit zwischen Pubertät bis oft zu dem 30. Lebensjahr besonders störanfällig und schwierig ist. Autist*innen müssen mit einer Folge von Misserfolgs Erlebnissen fertig werden, bis sie einen für sich geeigneten Platz im Erwerbsleben finden. Anhand von Schilderungen von Einzelfällen konnte er aber auch von unglaublichen Entwicklungen  – z.B. von der WfbM zum Studium – berichten. Sein Bericht machte deutlich, dass zu großer Leistungsdruck ebenso fatal sein kann wie die vorschnelle Meinung, jemand könne per se nicht auf dem ersten Arbeitsmarkt tätig sein, weil er in die vorhandenen Unterstützungs-Konzepte nicht passt. Zur Vertiefung empfehlenswert das 2017 von Seng herausgegebene Buch Typisch untypisch-Berufsbiografien von Asperger-Autisten, Kohlhammer-Verlag.

Hürdenlauf ins Berufsleben

Darüber berichteten wir Eltern junger Autist*innen, die gerade in den bestehenden Maßnahmen gescheitert sind. Unsere Kinder sind keine Einzelfälle und auch wenn unsere Befragung zu Beginn des Jahres nicht repräsentativ ist, so lässt sich daraus ganz klar ableiten, dass das, was zz angeboten wird, unzulänglich ist.

Arbeitsmarktsituation

Prof. Dr. Dalferth gab anhand seiner wissenschaftlichen Erhebungen zur Situation auf dem Arbeitsmarkt einen guten Überblick darüber, wie die Maßnahmen für Autist*innen sich im Hinblick auf die Teilhabe am Arbeitsleben auswirken. Um das Ergebnis schon vorweg zu nehmen: die Zahlen waren erschreckend.

Aus dem gesamten autistisches Spektrum sind nur 5-12 % sozialversicherungspflichtig beruflich tätig, jedoch häufig nur kurzzeitig und ihre Tätigkeit bzw. ihr Einkommen entspricht i.d.R. nicht ihrem Fähigkeiten Profil.
Bei Hochfunktionalen Autist*innen/Asperger-Syndrom sind lediglich ca. 40 % beruflich tätig, es gibt eine hohe Arbeitslosigkeit trotz guter Bildungsvoraussetzungen und anhaltender positiver Konjunkturentwicklung.

Die allgemeine Lebenssituation war entsprechend: international wohnen Erwachsene Menschen mit ASD bis etwa zum 30. Lebensjahr zu 85-70% zuhause bzw. in der Herkunftsfamilie, 70-30% sogar bis zum 50. Lebensjahr.
Von den erwachsene Menschen mit ASD leben in Deutschland 53% bis zu ihrem 45. Lebensjahr in der Herkunftsfamilie, von den Asperger Autist*innen/HFA/ Atyp. Autismus  sind es 52% .

Im weiteren schilderte Dalferth anhand der Auswertung von Projekten mit einzelnen Berufsbildungswerken, inwieweit die Maßnahmen dazu führten, Teilhabe am Arbeitsleben zu erreichen. Oder, was es dazu aus seiner Sicht noch braucht.

Ich denke, es war allen Anwesenden klar, welch enormen Entwicklung-und Handlungsbedarf es hier noch gibt.

World-Café

Der Nachmittag gehörte den Teilnehmenden aus den Berufsbildungswerken.
Die Frage des Berufseinstiegs wurde aus unterschiedlichen Blickwinkeln  (Erwartung der Betroffenen, Ziele für die Institution, aktuelle Handlungsebene) aufgeworfen.
Jede*r konnte sich einbringen und wurde mit jeder Perspektive konfrontiert.

Hier kamen viel guter Wille und viele gute Ideen gepaart mit vielen unklaren Vorstellungen darüber, was Menschen mit Autismus wirklich unterstützt, zusammen.
Der Handlungsbedarf wurde offensichtlich.

Fazit

Aus unserer Sicht war es eine gelungene Veranstaltung.
Es wurde deutlich, wie unzulänglich die Situation für junge Autist*innen – in allen Lebensbereichen – noch immer ist. Da Berufsbildungswerke auch Internatsunterbringung ermöglichen, sollte  das Augenmerk über die reine berufliche Eingliederung hinaus gehen. Hier stellen sicherlich die Kostenträger eine Barriere dar.

Besonders wichtig finde ich festzuhalten, dass hier Betroffene, Eltern der Betroffenen, Wissenschaft , Ausbilder*innen, Päd- und Psycholog*innen in den Austausch kamen.
Das ist leider kein Selbstgänger.

Ein kleiner Anfang ist gemacht.
Weitere Treffen wurden vereinbart.
Die Teilnahme von Autist*innen in dieser Runde ist ausdrücklich erwünscht.

…. und ganz persönlich?

Wenn ich auch manchmal nicht so Recht weiß, woher die Kraft für die bloße Alltagsbewältigung kommen soll – was sicherlich anderen Eltern oder Menschen aus dem Spektrum ebenso geht –  es lohnt sich doch, die eine oder andere Anstrengung auf sich zu nehmen um das Rädchen der Entwicklung ein Stückchen weiter zu drehen.

Ich hoffe, wir haben einen kleinen Stein ins Rollen gebracht.

Ich freue mich über Feedback, wie immer ohne Registrierung möglich.