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0815 geht gar nicht….oder einfache Lösungen für alle sind mir suspekt


Ein Kommentar

1 x Ergo ohne Eso, bitte…

Gastbeitrag von Rheumi, der Laborratte

Was bisher geschah: Rheumi hat sich beschwert, nur als Datenbank für die Studie zu dienen und Unterstützung  bei der Krankheitsbewältigung eingefordert. hier

Erfolgreich.
Die Prüfärztin entschuldigte sich brav und nahm ihre Arbeit auf: Labor, Datenerhebung und echtes Gespräch. Mit einer Überweisung zur Ergotherapie in der Tasche verließ ich zufrieden den Ort der Forschung.

Fortan soll ich Unterstützung bei der Alltagsbewältigung bekommen. Konkret heißt das Hilfsmittelempfehlungen, Tipps zur Schonung der Gelenke und so. Zumindest steht das auf der Verordnung.
In meinem Viertel wimmelt es nur so von Ergotherapeut*innen.  Durch die Erfahrungen mit Teenie durchflutet mich eine leise Vorahnung. Aber ich will nicht voreilig sein und gebe schlicht die Therapieform und meinen Stadtteil in die Suchmaschine ein.  Die Auswahl ist groß. Einige Praxen sind auf Kinder spezialisiert, andere haben einen psychologischen Schwerpunkt. Viele bieten darüber hinaus Klangtherapie, NLP, Reiki, Profilax, Familienaufstellungen usw. an.

Puh. Natürlich sind auch Rheumis willkommen, aber irgendwie so „unter ferner liefen“. Das kann ich verstehen, ist ja nicht so spannend, jemandem Tipps für´s gelenkschonende Brotschneiden zu geben.

Ich entscheide mich für die nächstgelegene Praxis mit mehreren Therapeut*innen. Die Terminlage ist entspannt.

Kurz über die Straße, schon bin ich da. Ich werde freundlich begrüßt und muss ein wenig warten. Mein Blick vom Warteplatz fällt auf zwei Glaskaraffen, die mit Wasser und Steinen gefüllt sind. Davon darf man sich nehmen. Wenn man sich entscheiden kann zwischen „Freude“ und „Liebe“. Damit bin ich aber überfordert. Ein schlichter Kaffee hätte es bei mir schon getan, da wär die Freude ganz von selbst gekommen.
Wenn ich schon Steinwasser trinke, soll es mir Reichtum und Gesundheit bescheren. Davon hätte ich dann von jedem gern 1 Gläschen.

Es folgt das Erstgespräch, ein kurzer Plausch und ich trage mein Anliegen vor. Ich bekomme eine Handgelenksmanschette aus der naheliegenden Drogeriekette empfohlen. Aha.

Never ever ?

Und dann das obligatorische: sie müssen Wassergymnastik machen.
WA-SSER-GYM-NA-STIK.
Das ist so ziemlich das Letzte, wozu ich Lust habe.
Den letzten langweiligen Gymnastikkurs habe ich Teenie zuliebe besucht, Schwangerschaftsgymnastik hieß das und  es war furchtbar. Zum Glück hat Teenie mich nach 3 Einheiten gerettet, vermutlich fand sie das auch blöd. Die Krankenkasse zahlt nur Präventions- Aquafit-Kurse für Gesunde. Wie sinnvoll. Ehrlich, da könnte ich mich jetzt so richtig schön rein steigern, ärgern, alles-doof-finden….
Sport habe ich immer gerne gemacht, und ich vermisse die Bewegung. Sich körperlich anstrengen, hinterher richtig durchgeschwitzt sein, was für ein schönes Körpergefühl. Bis an Grenzen gegangen zu sein, im positiven Sinne. Dann die Endorphine genießen. Das ist es, was Sport für mich ausmacht.
Davon muss ich wohl vorerst Abschied nehmen.
Minimalismus ist das Gebot der Stunde.
Für welches Bewegungsangebot ich auch immer mich entscheide: unter die Rubrik „Sport“ kann ich das nicht einsortieren. Ein neuer Ordner muss im Oberstübchen angelegt werden, aber wie soll ich ihn bloß nennen? „Reha-Sport“ hört sich zwar passend unsexy an, aber es steckt noch zu viel Sport im Wort, da werde ich gleich wieder enttäuscht und negativ sein….wie wäre es mit „Gelenkbeweglichkeitswiederherstellungs-Maßnahme (GBWM)? Diesen Liebestöter nehme ich.
Noch während ich das schreibe, spüre ich, wie mein  innerliches Rumpelstilzchen sich lachend auf die Schenkel klopft.

Erst denken, dann tun

Was ich nicht wusste: es gibt Ergotherapeut*innen, die eine spezielle Ausbildung in Handtherapie haben. Dass es eine solche Praxis  3 Straßen weiter gibt.
Es ist ein wenig mühselig und unangenehm, aber nicht unmöglich, zu wechseln.
Vor der langweiligen GWBM rettet mich das nicht.

Impulsivität und Rheuma sind nicht gerade ein Traumpaar…

 

 


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Luft nach oben….

Gastbeitrag von Rheumi, der Laborratte

Ich bin im Dienste der Forschung unterwegs…. denke ich mir und quäle mich, noch Prinzessin Morgensteif, aus dem  Bett. Dauert ja alles länger als sonst.

Die Dokumentationsunterlagen und  Medikamente schon am Abend zuvor zurecht gelegt. Wieder etwas Neues. Das verstößt schon fast gegen meine Chaos-Queen-Ehre.  Wie war das noch mal mit konkurrierenden Hoheiten, trachten die sich nicht nach dem Leben oder heiraten? Noch dominiert das Chaos, wie ein Blick auf den wüsten Papierstapel verrät.

Als noch nicht klar war, ob ich zur Laborratte tauge, musste ich so einige Untersuchungen mit machen. Schließlich soll das Medikament auf dem deutschen Markt zugelassen werden und da will man nur Versuchsobjekte ohne Risikofaktoren.
Natürlich wirft so ein großes Pharmaunternehmen auch Köder aus: eine quasi-privatärztliche Betreuung, engmaschige Begleitung, Aufwandsentschädigung und natürlich das neue Medikament, ein Biologika.

Exkurs: Die medikamentöse Standardbehandlung bei Rheumatoider Arthritis sind Schmerz-und Entzündungs-Hemmer wie z.B. Ibuprofen, Diclofenac oder Kortison plus der sogenannten Basistherapie Methotrexat (MTX). Nur wenn das nach etlichen Monaten nichts bringt, bekommt man teure Biologika verschrieben. Genauer hier

Im Rahmen der Voruntersuchungen durfte ich erleben, womit man gut betuchten Kranken das Leben versüßt: das ist doch mal ein Wartezimmer!

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Aber eigentlich eine Attrappe, denn die Wartezeit betrug nur 1 Minute. Aber schön in Ruhe konnte ich den Fragebogen ausfüllen, nicht im Stehen, nicht auf den Knien schreibend. Da fühlt man sich gleich ganz anders. Wertvoller irgendwie.

Aber heute ist nur ein normaler Studientermin angesagt. Auch dabei läuft alles ganz geschmeidig: ich sage an der Rezeption des Rheumatologischen Versorgungszentrums, dass ich Studienteilnehmerin bin und schon darf ich zu einem speziellen Wartebereich durchgehen um dann sofort dort begrüßt zu werden und los geht’s mit dem jeweiligen Prozedere. Eigentlich eine reine Datenerhebung. Fragebogen, Labor und Gelenkstatus. Dann noch ein „Gespräch“ mit der Prüfärztin (leider wieder nur eine Vertretung, nun schon das zweite Mal und wieder eine andere als letztes Mal).
Frau Doktor ist kurz angebunden  will nur das wissen, was für das Pharmaunternehmen interessant ist.

Das ist aber nicht zwingend identisch mit dem was ich wissen will. Mir geht es hier immer noch um meine Gesundheit, mein Wohlbefinden. Und dass die im Vordergrund auch dieser Studie stehen, ist mir vertraglich zugesichert.
Also fange ich mit den Fragen meinerseits an und muss leider erleben, dass darauf nicht mit Begeisterung reagiert wird.
Dass ich meine Untersuchungsergebnisse ausgehändigt bekomme, ist doch wohl ein Selbstgänger …..ähem, ja natürlich.
Und die Aufwandsentschädigung möchte ich dem Unternehmen auch nicht spenden….ähem, natürlich nicht…da haben wir gar nicht dran gedacht.
Und nun würde ich gerne noch darüber reden, wie es aussieht mit nicht medikamentöser Unterstützung. z.B. Physio-oder Ergotherapie, Hilfsmittelberatung usw. ….ähem, da machen Sie  doch besser  noch einen Termin bei ihrer Rheumatologin.
Ups.
Ich dachte, die säße gerade vor mir. Steht nicht im meinem Vertrag, dass der Prüfarzt alles weitere veranlasst, nur dann eben ganz normal zu Lasten der Krankenkasse?

Noch bin ich milde gestimmt, denn das Medikament, dass ich seit 2 Wochen nehme, wirkt gut und Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Ich bekomme problemlos einen Termin bei der von der Krankenkasse bezahlten Rheumatologin  am Tag des nächsten Studientermins. Soweit alles gut. Meine Fragen können noch 2 Wochen warten.

Dennoch schleicht sich schon jetzt so ein Gefühl ein: Das Pharmaunternehmen bezahlt die Praxen, die die Studien durchführen. Ob diese dann die den Probanden vom Unternehmen zugesicherte komfortable medizinische Behandlung wirklich bieten, wird vielleicht gar nicht überprüft?

Ich bin ja mal gespannt, was meine – gut ausgebuchte- Rheumatologin nächstes Mal zu der Doppelarbeit sagt. Für mich sah das so aus, als hätte sie mich an ihre Kollegin abgegeben.
Na ja, nicht mein Problem.

Dennoch verlasse ich etwas gefrustet das Forschungszentrum. Die in Aussicht gestellte, viel bessere Gesamtversorgung lässt zu wünschen übrig.

Da liegt es doch nah, sich ein wenig zu trösten.
Eine wirklich gute Medizin sind Handtaschen und Schuhe, oder ein Eyecatcher in Form eines Ringes ….ach , letzteres ist ja nicht mehr so toll bei geschwollenen Fingern, also was dann?
Da nicht damit zu rechnen ist, dass mein Kopf rheumabedingt anschwillt versuche ich mein Glück mit einer neuen Brille, die ist sowieso fällig.
Schließlich will ich auch weiterhin das Kleingedruckte lesen können.

 

 

 

 

 

 

 


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Bewusstseinserweiterung gratis

Ein schönes Zeichen guter Nachbarschaft in unserem Haus ist das Teilen von Büchern, die man loswerden, aber nicht weg schmeißen möchte. Es gibt hinter der Eingangstür ein kleines ( immer geschlossenes) Fensterchen – ob hier mal ein Concierge saß?- mit davor angebrachtem Fenstersims, auf dem man gut alle ausrangierten Stücke platzieren kann.

Unsere Journalistin liest z.B. überwiegend Krimis, die Praxis für Physiotherapie versorgt das Haus mit Gesundheitsbüchern, von der Studi-WG gibt es Gemischtes. „Stricken für Hunde“ kommt von denen mit dem Mops, der immer hoch getragen wird. Das weiß ich natürlich nicht genau…aber mein Lieblingsnachbar sieht das auch so, kann ja dann so falsch nicht sein. Auch wir haben auf diese Weise schon Platz im überfüllten Bücherregal geschaffen. Kinderbücher sind von uns gekommen.

Rätsel gibt uns in den letzten Woche eine Serie von Büchern auf.

Alles über Engel

„Engel sind anders“- damit fing es an. Neben weiteren Büchern mit ähnlich aufklärerischem Inhalt sprang mir dies besonders ins Auge. Wer liest denn sowas? Soll ich das mal mitnehmen?  Vielleicht habe ich da eine Bildungslücke? Was, wenn ein Engel zu mir  kommt und ich erkenne ihn nicht? Gerade jetzt wäre er sehr hilfreich…
Egal, meine Wohnung braucht eher das Gegenteil von „mehr Zeug“ und ich lasse die Vernunft siegen.

Ich lass das Büchlein stehen…am Abend kommt Lieblingsnachbar auf einen Plausch und gesteht, dass auch er das Buch beinahe mit genommen hat. Wir mutmaßen ein wenig über den vorigen Besitzer der nachbarlichen Spenden…das  Esoterik-Zeug spricht für die Physiotherapie-Leute, die machen neben handfester Turnerei auch Spökenkiekerei.
Da Lieblingsnachbar da aber schon geholfen wurde, will er das nicht so ganz glauben. Immerhin waren auch einige science-fiction dabei und  was mit Tieren. Vielleicht stehen ja die Mops-Nachbarn auf Engel und Co?

Humbuk

Dabei blieb es dann aber nicht. In der nächsten Runde wurden eher Sachbücher präsentiert. Auch her wieder eines, das mich sofort ansprang: „Schicksal als Chance“.

Erster Gedanke: so` n Scheiß.
Ich nehme  natürlich das Buch zur Hand und erfahre auf dem Klappentext, dass der Autor es in grandioser Weise schafft, mit nur diesem Buch auch dem dümmsten Ungläubigen die Augen zu öffnen: die naturwissenschaftlicher Sicht auf die Welt ist falsch und reduziert, die Esoterik bietet das Urwissen zur Vollkommenheit der Menschheit. Die eine Weltsicht ist übrigens senkrecht und die andere waagerecht…aber welche was war ist mir schon entfallen, sorry.

Zweiter Gedanke: das ist zynisch. Sonst nix.

Weit verbreitet

Ich humple in den dritten Stock hoch. Meine Finger wollen den Schlüssel nicht umfassen und die Muskeln streiken beim Druck auf den Schlüssel im Schloss. Drehbewegungen mit Kraftaufwand sind ganz fies. Die Rezeptoren für Schmerz funktionieren einwandfrei.

Mir wird schlagartig alles klar: dieses miese Rheuma habe ich, weil immer so durch das Leben gerast bin, ich sicher zu oft meine Grenzen missachtet habe, um mir  gesellschaftlich verschlossene Türen aufzustoßen-  und nun habe ich die großartige Chance, das zu ändern!

Ich kenne das schon: mein Kind mit neurologischer Sonderformatierung sei für mich ein Segen, bestimmt ein Indigo-Kind, und ich hätte als Mutter die Chance, dieses Kind, das schon jetzt über ein höheres Bewusstsein als wir Normalsterblichen verfügt, zu begleiten. Ich sei auserwählt. WOW. Für nur 60 € die Stunde könne ich mich dabei unterstützen lassen.

ADHS ist bestimmt auch ein Geschenk des Himmels…äh…wofür war dass noch  mal gut?

In nur 1 Jahr habe ich drei meiner liebsten Menschen verloren, was für eine einmalige Chance !

Seitdem ich mit dem Rheuma unbeweglich bin und damit sichtbar eingeschränkt, habe ich so viele „absolut wirksame“ alternative Tipps bekommen, um es  zu heilen, dass ich Insolvenz anmelden müsste, hätte ich sie alle befolgt. Da war die Rede von einem besonderem teurem afrikanischen Weihrauch (die Dosis wird dann ausgependelt), Vitamine, Ernährung ohne Zucker mit Fleisch, ohne Fleisch mit Zucker usw. bis zu Seelentanz , Chakren Töne singen und was weiß ich noch alles.

Es erstaunt mich sehr, wie viele Menschen das auch schon mal hatten und es ganz einfach wieder los geworden sind. Und ich verstehe gar nicht, warum die so beleidigt geguckt haben, wenn ich freundlich ( jawohl!) gesagt habe: davon halte ich nix, ich gehe zum Facharzt.

The winner is….

Auch von schulmedizinisch orientieren Ärzten und Therapeuten wird gelegentlich die Frage aufgeworfen, worin der Krankheitsgewinn bestehe.
Im Grunde ist das nichts anderes als was die Esoterik (und Religion) macht: wenn man das Übel schon nicht ändern kann, dann soll es wenigstens einen Hauch von Sinn bekommen, etwas glänzen, vielleicht sogar trösten.

Mein momentaner „Gewinn“ besteht darin, dass ich jetzt gerade hier vom gemütlichen  Bett aus diesen Blogpost verzapfen kann, anstatt mich durch den Fucking-Monday-Arbeitstag zu kämpfen. Ich kann meinen Haushalt nicht machen, was bekanntermaßen nicht meine Lieblingsbeschäftigung ist. Ich kann mich nicht beeilen, nicht 3 Projekte gleichzeitig  bedienen. Ich habe eine Rechtfertigung, um mal „Nein“ zu sagen. Das ist schon cool, so isoliert betrachtet. Echt.
Hätte ich eine Schar liebevoll-besorgter Menschen um mich, könnte ich sogar noch die eine oder andere Annehmlichkeit für mich organisieren.
Na ja, man kann nicht alles haben.

Auf diese Art von Gewinn kann ich gut verzichten.
Wie jeder andere Kranke, Behinderte oder durch schlimme Ereignisse getroffene auch.
All das  kann man auch ohne „Schicksalsschlag“ lernen.
Ich will gar nicht abstreiten, dass auch mir so manche Erkenntnis durch persönliches Leid leichter fällt. So z.B. neulich im Bus: ich konnte diese doofe Stopp-Taste nicht richtig runter drücken – niemals habe ich zuvor daran gedacht, dass diese Dinger eine Barriere sein können. Klar verstehe ich jetzt besser,  wie vielfältig die Barrieren in der Alltagsmobilität sein können, einige unsichtbare kenne ich ja schon durch Teenie. Aber wäre das nicht auch möglich, wenn dieses Thema allgemein mehr in unserem Bewusstsein verankert wäre?

Darf ich vorstellen – Rheumi

Obwohl der Zufall- den es ja gar nicht gibt – mir in den letzten Wochen viele Brücken zu einem vollkommeneren Umgang mit mir gegeben hat, habe ich mich entschlossen, meine Seele dem Teufel, der Pharmaindustrie, zu verkaufen.
Ich bin jetzt die „Labor Ratte Rheumi“ und bekomme ein Biologica, sehr teuer und als Wirkstoff in Deutschland bisher nur nach nicht wirksamer Therapie mit den herkömmlichen Rheuma-Mitteln erhältlich.
Schon nach nur 1 Woche geht es mir deutlich besser.
Für meine Entscheidungsfindung zur Teilnahme an der Studie habe ich meine biochemischen Kenntnisse aufgefrischt und  verstehe mehr und mehr was mein Körper da so treibt. Beraten hat mich ein Verwandter, ein in der Pharmaindustrie tätiger Professor.

Klar, ich hätte auch (nur) in mich hineinfühlen, mir die Karten legen oder die Antwort  auspendeln lassen können.

Aber dann gäbe es wohl Rheumi nicht und könnte hier nicht von den wundersamen Dingen, die in unserem Gesundheitswesen geschehen, erzählen. Einiges hat sie nämlich schon erlebt und versprochen, ab und an mal einen Gastbeitrag hier zu posten.

Gleichgewicht

Mir fällt gerade ein, dass hier noch einige Politschinken rumstehen…die guten behalte ich natürlich zum Nachlesen und  in der Hoffnung , dass Teenie da mal rein schaut. Aber einige können weg.

Die stell ich für die Nachbarn hin und zur Verwirrung  packe ich die vielen ungenutzten Kochbücher noch dazu.
Schade, dass ich keinen Engel habe, der mit den schweren Büchern nach unten schwebt.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


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Läuse und Flöhe

Ich habe mich entschieden.
In diesem Blog geht es bisher vor allem darum, wie man mit einer anderen Wahrnehmung einigermaßen durchs Leben kommt, was daran gut ist, Spaß macht aber auch wo  einem Steine in den Weg gelegt werden und man behindert wird.

Seit einiger Zeit lerne ich Barrieren ganz anderer Art kennen: entzündete Gelenke führen zu einer mir bisher unbekannten Mobilitätseinschränkung kombiniert mit Dauerschmerzen.

Das, was Oma hatte?

Möglicherweise ja, aber vermutlich nein. Viele Omas haben Arthrose, eine Verschleißerscheinung der Gelenke, ich hingegen habe rheumatiode Arthrits und die macht auch vor Kindern nicht halt. Aus irgend einem Grund bekämpft sich mein Körper gerade selbst und böse Zungen behaupten, das käme davon, dass ich immer gegen alles Mögliche sei und nun eben auch noch gegen mich selbst.

Gesonderter Blog ?

Einiges spricht dafür. Der Umgang mit dieser Krankheit wirft ganz  besondere Fragestellungen auf. Bloggen hilft mir bei der Reflexion und  der  Austausch mit anderen Bloggern zum Thema Rheuma kann sehr bereichernd sein.

Wir haben hier aber: Rheuma meets ADHS und ASS. Was nichts anderes bedeutet, als dass wir auch hier  vermutlich unsere ganz eigenen Bewältigungsstrategien, die durchaus von denen anderer Menschen/Familien abweichen könnten, entwickeln müssen ( in erster  Linie natürlich ich als Betroffene, aber wir leben hier ja in trauter Zweisamkeit).

Davon ausgehend, dass auch andere ADHSler und Autist*innen nicht immun gegen  Erkrankungen dieser Art sind, und damit  mit Mehrfacheinschränkungen umgehen müssen, eröffne ich lieber in diesem Blog  eine neue Kategorie.

Themen zeichnen sich ab: ob es die  mobile Einschränkung der ansonsten flexiblen Unterstützerin ist  oder die Rolle der Pflegenden der ansonsten Betreuten- hier wird gerade vieles aufgemischt.

Die Blaupause für meine Problembewältigungsmechanismen passt nicht mehr.

Was bleibt

Die Kernthemen dieses  Blogs werden dadurch nicht  berührt: individuellen, gesundheitlichen und gesellschaftlichen Barrieren begegnen. Mit  Vorurteilen umgehen. Gesellschaftliche Teilhabe. Inklusion.

Uns mit unserer ganz eigenen Wahrnehmungsweise alltäglichen Problemen stellen und für uns passende eigene Wege finden.

Denn man tau!

Ich freue mich über Feedback, wie immer ohne Registrierung möglich.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


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Where is my mind?

Individuelle Entschleunigung in Zeiten vielfältiger, rasanter Veränderungen der privaten und beruflichen Lebensumstände  ist für mich die Quadratur des Kreises. Viel zu verlockend, all die neuen Dinge auszuprobieren, mehrgleisig zu  fahren, alles gut hinzubekommen.
Dieses sich innerlich nicht bremsen können, kann das nicht mal aufhören…in meinem Alter? Ich gebe das ja nicht gerne zu, aber mittlerweile finde ich das nicht mehr nur cool, auf 100 Hochzeiten gleichzeitig zu tanzen.

Und dann gibt es da diese kleine Alarmlampe…die schon zaghaft blinkt.

Das war vor Monaten, als ich das schrieb.
Mittlerweile bin ich ausgebremst. Jawohl. Vorübergehend unbeweglich. Eine Couch-Deko.
Ein kleiner Vorgeschmack auf das, was erst in 20 Jahren auf die Agenda gehört (dachte ich mir so).

Mach mal halblang

Das ist nicht gerade einfach für eine ausgewiesene Zappeline. Viele  neurologisch wie ich gestrickten Menschen sind es gewohnt, mit möglichst wenig (Zeit)Aufwand ein gutes Ergebnis zu bekommen. Meist in mehreren  Bereichen gleichzeitig. Was durch flüchtige Betrachtung übersehen wurde, wird halt, weil das Ergebnis noch nicht optimal ist, nachgebessert. Wozu auch meist genug Zeit ist. Darin liegt eine unserer Stärken. Dank Hyperfokus trotz Zerstreutheit immer fix.

Fix und fertig?

Das kann man so zwar nicht sagen, aber ich merke, dass es in diesem Tempo nicht weiter gehen kann. Ist ja auch unvernünftig. Hab ich brav bei Achtsamkeitsübungen und ähnlichem gelernt. An Einsicht mangelt es ebenfalls nicht.

So  könnte ich diese Einheit von körperlicher Unbeweglichkeit und langsamen Vorankommen z.B. in der Inklusionsfrage meinen Teenie betreffend doch mal genießen. Warum schnell heute noch an die Bundesagentur einen Antrag senden, wenn er doch sowieso erst Wochen/Monate später beschieden wird.
Oder sofort vom Hausarzt meine Überweisung für den Internisten holen, wenn ich dort dann in 2-3 Monaten vorstellig werden kann?

Wichtig und Unwichtig

Weil mir diese Dinge wichtig sind. Wichtige Dinge bearbeitet  mein Gehirn sofort und schnell und wird richtig sauer auf alles, was nicht mitzieht, auch auf meinen Körper, wenn der streikt.
Für mich weniger Wichtiges, wie z.B. Haushalt, Steuererklärung oder 0815-Weihnachtskarten schreiben treibt mein Gehirn hingegen in komatöse Zustände. Einsicht hin oder her. Natürlich habe ich längst versucht, meine Mobilitätseinschränkung sinnvoll für liegengebliebene langweilige haushaltsnahe Pflichtübungen zu nutzen. Frei nach dem Motto: ein wenig aufräumen ist auch Bewegung. Nur: es stellt sich noch nicht einmal ansatzweise ein befriedigendes Gefühl ein. Wenn schon putzen, dann schwungvoll.

 

defekter-schrubber

..das mit der Kraftdosierung klappt leider nicht immer

 

Meditativ ist nicht mein Ding.
Außerdem habe ich den Verdacht, dass mir dieses Gen, das macht, dass nach getaner Arbeit beim Anblick einer aufgeräumten Bude Endorphine ausgeschüttet werden, fehlt…ich habe eher so ein Gen, das die Vorstellung des „übermorgen sieht es wieder so aus wie gestern“ aktiviert. Haushalt ist etwas, das nie erledigt ist. Keine Chance, einen Haken dran zu machen.

Neues Konzept

Für den Wirbelwind in mir muss ein neues Konzept her. Wie machen das andere ADHSler, das älter werden? Literatur dazu gibt es wenig. War man doch bis vor kurzem davon ausgegangen, dass es keine erwachsenen ADHSler gibt. Alte schon gar nicht.
Was tun, wenn Kompensation über Bewegung weg fällt? Wenn Bewegung und Tempo nur noch innerlich wie gewohnt vorhanden sind? Was gegen den Bewegungsstau tun?
Mir schwirrt schon der Kopf.
Ein Plan muss her!

Ganz profan ?

Oder alles ist ganz simpel. Nach einem – nicht nur freiwilligem-turbulenten Leben ist das nur die Quittung für die Action. Dafür muss man keine neurologische Sonderformatierung haben. Die verschärft das nur noch.
Wer gesteht sich gern ein: Stopp, ich kann so nicht mehr?

Für niemanden ist es schön zu denken oder zu sagen: geliebter Mensch, ich kann dir nicht mehr ( so viel ) helfen. Ich brauche nun selbst Unterstützung. Ich brauche Zeit, Raum  und Menschen, die jetzt für mich da sind. Weil es alleine nicht mehr geht.
Superwoman  war gestern.

Outsourcing

 Kann ein Weg sein. Ansonsten bin ich davon ja keine Freundin.
Wenn aber die Energie und Beweglichkeit weniger wird, ich also nicht mehr von A nach B nach C eilen kann, sondern dafür mehr Zeit brauche, dann muss ich mich entlasten. Worauf verzichten? Auf Arbeit, anregende Veranstaltungen und Treffen, auf politisches/soziales Engagement, Musik, Kultur? Das würde nicht gut gehen.
Vielleicht aber reduzieren, besser auswählen, der Mobilität anpassen.
Auf die Suche werde ich mich begeben.
Nach verlässlicher Entlastung bei alltäglichen Dingen.

Do-it-yourself

DIY ist ja ganz groß in Mode.
Ich hör jetzt auf damit.

Falls mir einfällt, wo der off-button ist.
Und ich mir traue, ihn zu drücken.


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Expedition der Unverbesserlichen

Idee

In einem Anflug  von : was andere Familien können, können wir schon lange, haben wir  Mitte des letzten Jahres beschlossen, zu dritt die Weihnachtstage auswärts und den Jahreswechsel hier vor Ort gemeinsam zu verbringen.

Schon die Auswahl des Feriendomizils war nicht so ganz einfach. Auch bei begrenzten materiellen Mitteln kann man etwas finden, wenn man den Focus nicht  auf Luxus legt.
Kommen dann aber noch individuelle Barrieren hinzu, wird es schwierig.

Aber egal. Wir einigten uns auf die schöne Halbinsel Usedom. Natur und Meer satt und dennoch nicht ganz in der Wildnis.

Rahmen

Je näher unsere kleine Reise kam, desto deutlicher wurde: Unterschiedlicher hätten unsere Wünsche und Bedürfnisse nicht sein können.

Teenie wollte wie immer (zunächst)  gar nicht weg sondern in gewohnter Umgebung bleiben. Der ungeliebte  Weihnachtstrubel bestärkte sie darin. Ihr hätte es gereicht, die immer selben Weihnachtsfilme im heimischen Wohnzimmer zu schauen, sich mit Süßigkeiten und einem Lieblingsessen in Lieblings-Wohlfühlklamotten auf der Coach zu nieder zu lassen und gelegentlich für ein Gespräch unsere Wege zu kreuzen. Am Abend vor der Abreise also klare Ansage: eigentlich will ich hier bleiben.

Mein vorab zugereister Gefährte lebt allein und freute sich vor allem auf gesellige Stunden und Insel-Ausflüge.
Mir hingegen war weder nach Weihnachtsfilmen, Geselligkeit noch Unternehmungen… ich hätte in diesem  Jahr der einsamen Insel nur mit Buch, Laptop und Strand vor dem Haus den Vorzug gegeben.

Da wir allesamt mit einem feinen Gespür für die Stimmungen der Anderen ausgestattet sind, war schnell im Vorfeld klar: das wird ein heikles Unterfangen. Und da wir auch reich mit Impulsivität und Emotionalität gesegnet sind – die Sache mit der Einsicht und dem Verständnis für den Anderen kommt, aber irgendwie in solchen Situationen meist verzögert – gab es am Vorabend der Abreise noch eine Grundsatzdiskussion in der wir es schafften, das uns Trennende in den Vordergrund zu stellen.

Na Prima.

Wagnis

Pünktlich am nächsten Tag ging es dann los.
Jeder dachte sich seinen Teil, jeder hatte ein „das kann ja heiter werden“, ein „mir egal “ und ein „wird schon gut gehen“ im emotionalen Reisegepäck.
Jeder die Hoffnung, dass seine Bedürfnisse doch irgendwie zur Geltung kommen würden.

Unsere Bleibe war ok. Zweckmäßig, aber nicht wirklich geeignet für geräuschempfindliche Menschen. Allergiker allerdings  hätten sich sicherlich über die kühle, staubfreie Einrichtung gefreut.

Der Weihnachtsabend nahte.
Man kann so viel abschwören wie man will…irgendwie ist und bleibt es doch ein besonderer Tag. Und sei es nur deshalb, weil der Rest der Welt nicht abschwört und noch nicht mal ein Restaurant geöffnet hat.

Unser Programm wechselte dem entsprechend zwischen Strandspaziergang, sich aneinander gewöhnen, zu zweit, zu dritt und allein sein, Bratwurst im Brötchen vom einzigen offenen Grillstand am Ort essen, einer wir-schenken-uns-nix-Bescherung, Musik (mit Kopfhörer) hören, Buch- Leseversuchen, durch die Kanäle zappen und bei „Neues aus Büttenwarder“ kleben bleiben ( na und? ).

Den verregneten ersten Weihnachtstag verbrachten wir nicht viel anders. Mal wurde gemault, mal sich verstanden.

In besonderer Erinnerung wird uns unser Ausflug auf das Festland bleiben. Unser Plan war es, an einem der Seen dort ein wenig im Sonnenschein zu spazieren und dann in einem netten Cafè zu stranden…..nun gut, wir hatten uns vorher nicht schlau gemacht und so mussten wir uns mit einer kleinen, lehrreichen – und ausschließlichen Autotour hier hin begnügen:

stetttiner-haff

Willkommen in Mordor?

Das Südufer des Haffes gehört zum Naturpark Am Stettiner Haff, das Nordufer mit der Insel Usedom zum Naturpark Insel Usedom. Westlich befindet sich mit dem Naturschutzgebiet Anklamer Stadtbruch und darin dem Anklamer Torfmoor eine geschützte Fläche, die sich nach langjähriger Nutzung zur Torfgewinnung in der Renaturierung befindet. Wegen des Torfabbaus und wirtschaftlicher Nutzung seit dem 16. Jahrhundert befindet sich heute der Boden unterhalb des Meeresspiegels und wurde 1995 nach einem Deichbruch bei Sturmhochwasser überflutet. Die Wiedervernässung als Moor bzw. der Verzicht auf Wiedereindeichung des ehemaligen Küstenüberflutungsmoores führt zum deutlich sichtbaren Absterben der Bäume des ehemaligen Forstes….

An dieses Moor schließt sich im Bereich der Peene das Naturschutzgroßprojekt Peenetal-Landschaft und das Naturschutzgebiet Unteres Peenetal (Peenetalmoor) direkt an. Zusammen bilden sie das größte zusammenhängende Niedermoorgebiet Mitteleuropas.  Quelle

Unterlassen

Unsere beste Idee war sicherlich, einen geplanten größeren Ausflug in das nahe Polen nicht zu machen. Zu labil empfanden wir unser gemeinschaftliches Gefüge. Ein wenig Sicherheit  ist ja doch nicht so schlecht, und sei es nur in Form von: wenn ich möchte, kann ich mich ausklinken.
Alternativ gab es etwas shopping für Teenie, den Besuch des naheliegenden Heringsdorf für den Gefährten, den Strand für mich und leckeres Essen in der nun wieder unterstützenden Gastronomie für alle.

Aushalten

Die heimatliche Stadt begrüßte uns mit schlechter Luft, vollen Lebensmittelgeschäften und gelegentlichem Feuerwerks-Geknalle, welches Teenies  Alarmsystem von 0 auf 100 brachte. Entspannung oder Partylaune konnte da nur schwer entstehen. Mittlerweile aber wies unser kleines Forschungsteam eine gewisse Stabilität auf, die auch an diesem Tag kleine Zufluchten jenseits des Stresses entstehen ließ.

Uns so kamen wir mit einem Memory-Spiel, in dem man nicht 2 gleiche Bilder, sondern ein illustriertes Sprichwort und das Sprichwort selbst aufdecken muss, ganz ruhig in das neue Jahr. Die Illustrationen sind genau so, wie wenn man die Sprichwörter wörtlich nehmen würde….

sprichwort

Teenie  gelang es  nicht immer, deren  Bedeutung zu erfassen, auch wir waren manchmal unsicher und wir alle  kannten häufig nicht deren Entstehung.
Aber dafür gibt es ein beiliegendes Heftchen mit Erklärungen und niemand wurde beschämt.

Gewinnen

Nun ist das neue Jahr da. Das Alte hat uns hart gefordert. Das Neue wird es tun.
Unser Jahresend-Desaster mit gutem Ausgang hat uns gestärkt: wieder einmal ist es uns trotz diverser Widrigkeiten gelungen, Toleranz für die Besonderheiten des Anderen zu  entwickeln.
In der Nachbetrachtung sind wir alle froh, uns darauf eingelassen zu haben.
Wer weiß, vielleicht hatten wir sogar mehr „Weihnachten“ als so manche Familie, die einträchtig unterm Tannenbaum saß.

Bedanken und wünschen

Ich möchte mich an dieser Stelle bei allen Leserinnen und Lesern dieses Blogs bedanken.
Viele von euch schreiben selbst und geben mir gute Anregungen.
Andere kommentieren und knüpfen an meine Überlegungen an.
Ihr alle gebt mir die Möglichkeit, mit meinen Gedanken in den Austausch zu gehen.
Und über die Jahre gibt es mit manchen von euch fast schon etwas wie ein „sich kennen“.

Ich wünsche euch ein gutes Jahr 2017 mit Entwicklung und Stabilität dort, wo und wie  ihr es braucht.

Herzlich, eure LW

 

 

Ich freue mich über Feedback. Kommentare wie immer ohne Registrierung möglich.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


2 Kommentare

Darf´s auch ein bisschen mehr Leben sein?

Lange habe ich  überlegt, ob ich dies hier mal thematisiere.
Weil es so viel Irritationen bei dem Thema gibt.
Wir idealisiert oder hart kritisiert werden, alles möglich ist zwischen diesen Polen.
Es so sehr darauf ankommt  von wem und mit welchem Interesse wir betrachtet werden.

Es geht um uns , die mit ihrem jungen erwachsenen Kind  aus dem Autismus-Spektrum zusammen leben und versuchen, es bei dem  Schritt in die Arbeitswelt  zu unterstützen.

Unsere erwachsenen Kinder sind es leid, unsere Unterstützung zu brauchen. Verständlich.
Wir Eltern sind nach mehr als 18 Jahren Kampf um Akzeptanz für unsere Kinder erschöpft. Nicht verwunderlich.
Die schwierige Suche nach guten Wegen für beide Seiten.
Frust auf beiden Seiten.
Streit.
Immer wieder Hoffnung, Enttäuschung, Hoffnung.

Was ist passiert?

Solange die Kinder klein sind, ist es relativ leicht zu akzeptieren, dass der Elternjob auch mit sich bringt, sein eigenes Leben zu einem großen Teil darauf auszurichten. Wie alle Eltern verzichten wir einerseits und gewinnen andererseits.
Den Stress mit Behörden, Ärzten, Therapeuten, Lehrern,  bekommen wir gratis dazu.

Wir erleben unsere Kinder nicht nur defizitär, sondern bekommen auch die genialen, charmanten,  talentierten  – also positiven Seiten und Stärken unserer Kinder mit. In dem Maße, wie wir unseren Kindern eine relativ barrierefreie Umgebung schaffen können, sehen wir, wie sie sich darin entfalten. Es gelingt oft, auf diese Weise Hobbies für unsere Kinder zu ermöglichen, solange wir irgendwie als Sicherheitsnetz im Hintergrund  dabei sind. Wir haben eine Idee davon, was gehen kann weil wir unsere Kinder gut kennen und schaffen für sie Möglichkeiten, die von unseren Kindern angenommen werden.

Schule gehört nicht zur barrierefreien Zone. Die Störungsanfälligkeit unserer Kinder dort ist  entsprechend. Der Blickwinkel  auf unsere (und auch die anderen) Kinder sowieso defizitär.
Da hilft  nur Schadensbegrenzung und Wundversorgung.

Oft reicht das nicht und unseren Kindern wird das Recht auf Bildung verwehrt- bis dahin, dass keine (Regel)Schule bereit ist, sich auf viele unsere Kinder einzustellen. Bitter.

Und dann ist die Schule  beendet, die Kinder werden erwachsen. Entwickeln eigene Vorstellungen  vom Leben, formulieren selbst Ansprüche. Das alles ist grundsätzlich toll und fällt in das Kapitel Ablösung von den Eltern ( und umgekehrt). Das ist bekanntlich allgemein kein leichter Prozess aber wenn er geglückt ist, können alle aufatmen.

Perspektiven ?

Jugendliche und junge erwachsene Autist*innen haben jedoch nur eingeschränkte Möglichkeiten, ins selbst bestimmte Erwachsenen-Leben hinein zu  wachsen. Für das Leben in einer Wohngemeinschaft fehlen ihnen vielleicht die Freunde und Bekannte. Möglicherweise ist das auch gar nicht die bevorzugte/passende Wohnform. Alleine wohnen ist oft nicht nur finanziell keine Option, weil es ganz ohne Unterstützung doch nicht geht.
Der Wunsch, endlich aus den Kinderschuhen raus zu wachsen, ist da und kann doch nicht umgesetzt werden.

Der Arbeitsmarkt schreit nicht: hallo willkommen du junger Mensch mit Potenzial!

Vielmehr winken Maßnahmen der Bundesagentur für Arbeit mit eingeschränkten Ausbildungsmöglichkeiten. Und was noch viel schlimmer ist:  es geben sich immer mehr Träger dieser Maßnahmen als Autismus-Experten aus ohne es zu sein.
Scheitern ist vorprogrammiert.
Alternative: Werkstatt für behinderte Menschen?
In Deutschland leider ja.
Niemand ist wirklich daran interessiert, unseren Kindern die erforderliche Unterstützung auch zu geben.
Hauptsache, sie tauchen nicht in der Arbeitslosenstatistik auf.

Und wir Eltern?

Wir sehen uns damit konfrontiert, dass all unsere Bemühungen, unseren Kindern so viel Alltagskompetenz wie möglich zu vermitteln, nicht ausgereicht hat für  einen Job im ersten Arbeitsmarkt.
Es stimmt, wir sind über uns selbst gefrustet, weil wir versagt haben.
Wir sind noch  mehr gefrustet, weil unsere Liebsten es so schwer haben.
Wir noch immer nicht verstehen, wie man denn all die positiven Wesenszüge und Fähigkeiten unserer Kindern nicht entsprechend honoriert.
Weil wir irgendwann nicht mehr da sind und sie dann klar kommen müssen.
Das macht uns Angst und traurig.
Für uns selbst, weil sich unser Leben weiterhin zu sehr an unseren Kindern ausrichtet. Weil es für uns auch als Alte nicht leichter wird, selbst  wenn unsere Energie weniger wird.
Wir selbst keine Belastung werden wollen/dürfen.

Und für unsere Kinder, die nun ins Gröbste rein geschmissen werden, anstatt hinaus zu wachsen. 

Die Situation ist bekannt

Das alles sind keine unbekannten Größen. Auf Autismus-Fachtagen wird  seit Jahren darüber referiert. z.B. dies
Es gibt genügend Literatur dazu.

Was fehlt, ist der gesellschaftliche Wille, das wirklich zu ändern. Beispiel: die Verabschiedung des Bundesteilhabegesetzes  letzten Donnerstag.

Noch weniger spricht man über die  Menschen in Pflegeverantwortung.
Dazu gehören ja nicht nur die Eltern, auch Geschwister können damit konfrontiert sein.
Alles nur  Privatsache?

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