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0815 geht gar nicht….oder einfache Lösungen für alle sind mir suspekt


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Gelungen !

Erinnern.

An die Geburt eines kleinen Menschen.
Immer wieder, nicht nur, wenn er ganz neu ist.
An diesem Tag wird Freude wiederbelebt und bezeugt, dass sie noch immer da ist.
Wir machen uns gerne Stress deswegen.
Originelle Geschenke, tolle Partys, unvergesslich sollen sie sein.
Besonders bei den symbolträchtigen Jahreszahlen.
Gebannt auf Video und Foto, danach eingesperrt in Alben und DVD-Schubern.

Was habe ich eigentlich gemacht, als ich 18 wurde?
In erster Linie 10 Kreuze. Endlich das Recht, für mich selbst zu sorgen.
Ende der Erziehungzeit.
Der Beginn, meines Lebensweges.
Gut fühlte sich das an. Nach Aufbruch.
Ob es eine Party gab, weiß ich gar nicht mehr, vemutlich.
Wichtig war sie nicht.
Materielles ist mir nicht in Erinnerung…..auch nicht der Mangel desselben.

Welches Gefühl wird mich jetzt erwarten?
Wieder ein Ende der Erziehungszeit.
Unterbrechung meiner Auszeit um Teenie in die Erwachsenenwelt zu entlassen.
Nicht ganz ungeübt, denn 9 Wochen kommt sie nun schon allein klar.
Auf sich gestellt mit ein paar Helferlein, wenn’s brennt.
Aufbruch für sie, Aufbruch für mich. Und doch so unterschiedlich.

Wird sie ihren Weg allein gehen müssen, wie so oft?
Kann und darf ich ihr zur Seite stehen?
Ich bin mächtig stolz auf sie. Was hat sie alles geschafft!
Der Preis?
Wir haben beide Federn gelassen.
Das dünne Federkleid zwingt zu häufiger Rast.
Ihres wird weiter/nach -wachsen, da bin ich zuversichtlich.

So ein Stichtag lädt zum Sinnieren ein.
Genug damit.

Nun wird gefeiert !

Ich freue mich ūber Feedback. Wie immer ohne Registrierung  möglich.

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Mantra

Mir ist egal, welchen Beruf mein Kind wählt, Hauptsache, es wird damit glücklich.

Das haben doch die meisten Eltern schon mal von sich geben, oder?

Noch im Halbschlaf sage ich mir immer wieder diesen einen Satz, von dem auch ich überzeugt bin, in Gedanken vor.
Denn heute nehme ein weiteres Stück Abschied vom Wunschtraum, dieser glücklich machende Beruf  werde gleichzeitig einer sein, der gesellschaftlich hoch anerkannt ist und gut bezahlt wird.
Ich nehme auch Abschied von meinem jahrelang verfolgten Ziel, mein Kind möge soviel Normalität wie möglich und lediglich so wenig Spezialität wie nötig erleben.
Das schmerzt und ich werde das Gefühl der Unzulänglichkeit nicht los.
Wir fahren in eine kleine Stadt nicht weit von unserer Großen, um
ein Berufsbildungswerk zu besichtigen. Überbetriebliche Ausbildungen für Menschen mit Behinderungen werden dort angeboten. (1)
Ich habe Vorbehalte.
Ist es das Richtige?
Wird mein fast erwachsener Teenie dort genug Anregungen für ein ‚ normales ‚ und eigenständiges Leben bekommen?
Meine eigenen Gedanken befremden mich. Die anderen jungen Erwachsenen dort können doch ebenso wunderbare und vielseitige Menschen sein wie sie!
Und mal ehrlich: wie viele Anregungen habe ich bereits nur allein von Teenie gerade wegen ihrer Besonderheit bekommen?

Das Gegenteil von Inklusion

Es fällt mir schwer JA zu dieser Sonderwelt zu sagen. In meiner Vorstellung ist es möglich und wünschenswert, mit Menschen mit Beeinträchtigungen in unserer Mitte zu leben und zu arbeiten. Letzteres gesondert zu erwähnen ist wohl notwendig in unserer verdrehten Welt, die in Hierarchien wie Dritte Welt, zweiter Arbeitsmarkt, Geberländer, Leistungsträger u.v.m. denkt. 

An diesem Tag heute muss ich akzeptieren, dass die Realität für mein Kind nur eine  Berufsausbildung ‚ auf dem Mars ‚ vorsieht.
Das ist bitter. 

Das Glück der Erde…

Ich sehe, wie Teenie neugierig und zielstrebig den ersten Kontakt vor Ort aufnimmt. Bin erstaunt über ihre klaren Vorstellung, erfreut über ihre Unvoreingenommenheit. Hier kann sie sogar ihren Traumberuf erlernen.
Sie sieht zugleich die Chance den nächsten, ihr angemessenen Schritt zu machen. 
Den Heimatort verlassen. 
In Gemeinschaft mit jungen Leuten leben. 
Ihr Blick zu mir : ich hab‘ dir doch schon immer gesagt, ich will was mit Pferden machen.
Ich krieg das alles hin, mach dir keine Sorgen.

Diese Treppe hatte ich schon oft vor der Linse. Meine liebe Leserin Anita schrieb dazu sinngemäß: “ wer weiß, wo diese Stufen unsere Kinder hinführen“ . Ich mag diese Treppe.  Blickt man hinauf, sieht man in den Himmel. Der Blick hinab weist auf das weite Meer…

Am nächsten Morgen steht ihre Entscheidung noch immer.
Ich aber denke daran, was es heißt, einen Beruf im
Niedriglohnsektor zu ergreifen.
Weise Teenie auf die nicht berauschenden Verdienstmöglichkeiten in dieser Branche hin. ( 2 )

Hey Mum, ich schreibe doch erst das Vorwort des Buches meines Lebens, bleib mal cool.

Ach, auch eine Löwenmutter hat zu weil ein Hasenherz.

Aber während ich das alles so denke und schreibe, wetze ich bereits meine Krallen für das kommende Match mit der Bundesagentur für Arbeit…..

(1) wer jetzt denkt, Teenie hätte einen offiziellen Behinderten-Status, irrt.
Die BA hat jetzt lediglich gemerkt, dass es Grenzen dabei gibt, Menschen mit einer ‚Sonderformatierung‘ die gängige ‚Standardsoftware‘ aufzuzwingen.
(2) für mich behalte ich, welche Auswirkungen das auf mich hat: arbeiten, bis es nicht mehr geht..

Ich freue mich über Feedback. Kommentare wie immer ohne Registrierung möglich. 


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Gekniffen

Ausgangspunkt:
Du hast ein Kind, das die Welt anders erlebt als die meisten anderen Menschen und sich dementsprechend abweichend verhält.
Es ist egal, ob es sich um HS, ADHS, ASS oder Teilleistungsstörungen handelt.
Wichtig ist : man sieht nichts.

Du befindest dich in einer Gruppe von Menschen.
Zunächst fällt dein Kind nicht auf und du auch nicht.
Möglicherweise könnt und wollt ihr allseits beliebte Aktivitäten nicht mitmachen, braucht mehr Pausen als andere oder ein drohender Overload scheint wie extreme Bockigkeit und Aggressivität.
Je öfter du mit einem unverfänglichen nein danke, heute nicht…. X mag es nicht so laut …..das ist nicht so unser Ding….. antwortest, desto mehr landest du mit deinem Kind in der Schublade: komisch, Spaßbremse, arrogant oder was weiß ich.

Du sitzt in der Klemme.
Spätestens wenn sich Fragen, Bemerkungen oder sogar Beschwerden, das Verhalten deines Kindes betreffend, häufen.
Wenn spitze Bemerkungen fallen, weil niemand nachvollziehen kann, warum du deinem Kind den langen Zügel dort gibst, wo andere Eltern ihre Kinder an die Kandarre nehmen und umgekehrt.

Klar antworten oder ausweichen?

Je älter das Kind ist, desto problematischer wird es mit dem Antworten.
Gefragt, warum denn dein 2jähriges z.B. noch nicht läuft, kannst du was von Entwicklungsverzögerung blabla …..murmeln.
Je nach Tonfall der Frage darf auch gern die Antwort ausfallen. Oft steckt nämlich nicht Interesse am Kind, sondern Lust auf Vergleichen mit dem eigenen Kind, welches dabei locker prima dasteht, dahinter.

Nach dem Verhalten eines Teenies gefragt, kann man eigentlich nur
sagen : frag sie/ ihn selbst.
Was sich niemand traut.
Abstempeln ist einfacher.
Stellt sich also auch hier wieder die Frage : wie und wie lange schütze ich mein Kind vor Unverständnis und Ausgrenzung?

Wie schütze ich mich?

Das Dilemma: die Interessen der Kinder sind nicht unbedingt identisch mit denen der Eltern.

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Katalog der Widersprüchlichkeiten

1. es geht niemanden etwas an, was dein Kind hat
2. dein Kind hat Persönlichkeitsrechte, die du verletzt, wenn du z.b. Diagnosen (ohne Einverständnis ) offenbarst
3. dein Kind soll von anderen nicht unangemessen und irrtümlich beurteilt, gefordert oder sogar ausgeschimpft werden
4. du möchtest dein Kind schützen
5. du möchtest, dass auf seine Disposition Rücksicht genommen wird
6. dein Kind soll integriert werden
7. du hoffst auf Verständnis für dein elterliches Verhalten
8. und noch immer, dass Information der Schlüssel dafür ist
9. du willst nicht als Elternteil da stehen, das alles falsch macht
10. du möchtest Akzeptanz für dein Kind und dich
11. wie viele Eltern suchst du den Austausch mit anderen Eltern ( auch wenn die Kids in der Pubertät sind)
12. mangelndes Wissen bzw. Vorurteile des Umfeldes machen dich immer wieder zum Erklärbären
13. aggressive Reaktionen wie: Quatsch, das Kind hat nix, das muss nur mal…..gab es früher auch nicht….. zwingen dich in eine ungewünschte Rechtfertigungsposition
14. Kinder hassen es, wenn über sie geredet und noch mehr, wenn über sie gestritten wird
15. du bist nicht immer cool genug, um unqualifizierte Bemerkungen an dir abperlen zu lassen

In der letzten Zeit bin ich gehäuft auf Gruppen in sozialen Netzwerken gestossen, in denen sich detailliert über Diagnosen der Kinder ausgetauscht wird.
Da wird mir schwindelig.

Das Internet ist oft die einzige Hilfe, die betroffene Familien bekommen, das ist mir klar. In vielen Foren bekommt man Antworten auf Fragen, die man beim Arzt noch nicht einmal los wird.
Auch der Austausch zwischen den Eltern ist qualitativ etwas anderes als mit Eltern nicht betroffener Kids. Aber diese speziellen Foren sind im Vergleich zu fb und Co relativ gut geschützt.
Auch mir ging es so: ohne Hilfe aus dem Netz hätte ich mich ohne jede Leitplanke meiner unbekannten Aufgabe stellen müssen. Hätte viele Infos nicht bekommen, manche Anlaufstelle nicht gefunden, langjährige persönliche aber virtuelle gegenseitige Unterstützung nicht erfahren.

Ich selbst bevorzuge einen offensiven Umgang mit Einschränkungen. Auch was mich selbst betrifft.
Aber gilt das auch für mein Kind?
Schwierig: die Einschränkung meines Kindes ist auch zum Teil meine ( geworden).

Die Lösung könnte sein

Nehmt mein Kind wie es ist.
Macht mit uns zusammen, was geht.
Macht nicht aus allem ein Problem.
Oft reichen kleine Veränderungen, um stressfreies Miteinander zu ermöglichen.
Urteilt nicht, wenn ihr keine Ahnung habt.

Ihr seid eingeladen zum Gedankenaustausch

Wie geht ihr damit um?
Wie lebt ihr mit diesen Widersprüchlichkeiten?
Was hättet ihr euch von euren Eltern in dieser Hinsicht gewünscht?
Offensive oder Diskretion?

In diesem Zusammenhang ist mir ein Interessanter Artikel bei wer-ist-Thomas-mueller.de aufs Display geflimmert: Raul Krauthausen, Aktivist für Behindertenrechte, im Interview:

Im Bezug auf Behinderung sind die Deutschen sehr bemüht, stehen sich aber dabei auch selbst im Weg. Sie sprechen viel über behinderte Menschen, aber nicht wirklich mit ihnen. Ich beobachte da einen fehlenden Pragmatismus. Weil die Deutschen generell so ein bürokratisches Volk sind, verstecken sie sich gerne hinter Regeln und Bestimmungen. Alles muss immer überkorrekt sein. Wir problematisieren einfach zuviel, anstatt einfach mal zu gucken, wo die Gemeinsamkeiten sind und wie man einen einfachen, entkrampften Weg finden kann, eine selbstbestimmte Teilhabe von Menschen mit Behinderung und ohne Behinderung zu ermöglichen. mehr

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B-wort und auch-Diskussion

Gestern hörte ich sie wieder, die Frage, die mich jedes Mal in einen emotionalen Strudel von Wut, Verzweiflung, Hilflosigkeit und Zweifel stürzt.
Was ich mir selbstverständlich nicht anmerken lasse, höre ich sie doch seit vielen Jahren.
Immer dann, wenn die Welt draußen meinem Teenie klar macht: du gehörst nicht richtig zu uns.

Ein “ Lückenkind „, das weder in die Schule passte, noch zu den Schulabbrechern mit überwiegend sozialen Schwierigkeiten gehört und nun dennoch in deren Mitte versucht, für sich einen Weg zu finden.
Das in einer Musikgruppe spielt, in der nur Gymnasiasten sind, die neben der Schule auch noch Kraft für Einzelunterricht , Auftritte und andere Hobbys haben. Belastbar eben.
Das nicht in einem Schonbereich leben möchte und doch in der Welt der Neurotypischen Menschen immer wieder an (seine) Grenzen stößt.

Mum, hättest du lieber ein anderes Kind gewollt?

Ja, Pubertät ist für diese Art Fragen typisch, meist jedoch als Vorwurf an die elterliche Instanz gerichtet: ihr hättet wohl lieber so ein braves Vorzeigekind bekommen …usw.
Wenn’s nur Pubertãt wäre, hätte diese bei uns schon im 4. Lebensjahr begonnen.

In ihrer Frage kein Hauch von Vorwurf.
Unsicherheit, ganz tief.
Wieviel elterliche Liebe und Akzeptanz braucht mein Kind, um sich unserer/ meiner sicher zu sein?
Darin verborgen auch Tennies Wunsch, eine Andere zu sein, nicht besonders…. und doch wieder nicht.
In diesen Momenten, wenn Teenie stinkwütend nach Hause kommt, verzweifelt an sich und an diesem vertrackten Leben, das sie nicht dort hereinlässt, wo die anderen sind, bleibt uns nur das Bündnis gegen Konventionen, die nicht richtig sind, gegen Maßstäbe, die nicht die unseren sind und wenn wir es schaffen : der Blick auf Fähigkeiten, von denen all die Menschen, die diese Maßstäbe aufstellen, da draußen noch nicht einmal ahnen, dass man sie haben kann.

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Während Teenie schon längst über den akuten Frust hinweg ist und sich den schönen Seiten des Lebens zuwendet – chillen bis der Arzt kommt – bin ich immer noch mit dem Unverdaulichen beschäftigt.

Meine Elterni schickt einen Artikel aus Die Zeit herum.

Dass es dich gibt
…..Das Wort »Behinderung« nehmen wir lange nicht in den Mund. »Das B-Wort«, sagt mein Mann. Als brächte es Unglück, es auszusprechen…..

Er kommt gerade richtig, auch wenn wir eine nicht sichtbare – und viel mildere – Thematik haben. Dennoch erkenne ich mich in Vielem wieder.

Um wie viel diffiziler die Problematik bei Beeinträchtigungen, die nicht sichtbar sind, ist, zeigt eine Diskussion um das kleine Wörtchen „auch“ im Blog aspergerfrauen.

„Du fährst nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln, weil du die vielen Menschen und das Gedränge nicht ertragen kannst? Ich mag das auch nicht und muss trotzdem jeden Morgen mit dem Bus zur Arbeit fahren.“
Würde jemand zu einem Rollstuhlfahrer sagen: „Du fährst nicht mit dem Zug, weil es an der Haltestelle keinen Aufzug gibt? Ich mag es auch nicht, Treppen zu Fuß hinaufgehen und fahre trotzdem jeden Morgen von dieser Haltestelle aus zur Arbeit.“? Wohl kaum.

Neben vielen Verletzungen und des Gefühls, von niemandem verstanden zu werden, welches dieses Wörtchen uns oft gebracht hat, empfinden wir es heute doch eher als hilfreich.
Man kann Menschen leichter etwas klar machen, wenn man an ihr eigenes Empfinden anknüpft:
“ Stell dir vor, du hattest Fieber, bist nun ganz wackelig auf den Beinen, musst aber einkaufen gehen. Während dessen fragt dich jemand das große 1x1ab. Du versuchst natürlich, alles richtig zu beantworten. Wie geht es dir damit? “ – Und stell dir jetzt mal vor, dass es für dich fast jeden Tag den ganzen Tag so ist…..“
Nicht so schwer.
Auch …kann ein gutes Wort sein.

Ihr wisst sicherlich, was ich meinem Kind geantwortet habe.
Und es stimmt, aus tiefstem Herzen.

Was ich aber nicht gewollt habe, sind die in den beiden Quellen zum Ausdruck kommenden Rahmenbedingungen.
Teenie ist ein Kind dieser Zeit – mit ihren vielfältigen medizintechnischen Möglichkeiten, über die sie selbstverständlich liest und hört. Und sich Gedanken macht.

Das bringt einen ganz besonderen Zungenschlag in die Frage: hast du mich lieb so wie ich bin?

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Diagnose: Gehindert

Wem es nicht vergönnt ist, 40 Wochen im schützenden Mutterleib heran zu reifen, muss sehen , wie er mit der kalten, reizüberfluteten Welt klar kommt. Einfach sterben ist nicht erlaubt.
Kämpfen vom ersten Atemzug an ist Programm.

Aus dem Gröbsten raus – sprich außer Lebensgefahr- könnte ja nun eine kleine Erholungspause angesagt sein.
Aber nein. Schnell aufgeholt werden soll nicht nur das Gewicht, sondern auch die sensorische und motorische Entwicklung.
Dafür zuständig ist meistens die Mutter.

Vergleichsmöglichkeiten gibt es viele: andere Kinder, diverse Tabellen in Büchern, Ratgeber, Internet.
An Beratern mangelt es nicht: Eltern, Geschwister, Freunde, Kollegen, Ärzte.
Allen gemein: sie haben keine Ahnung, wenn sie nicht auch ein ebensolches Kind begleitet haben. Nicht einmal die Ärzte.
Klappt es mit der Entwicklung nicht planmäßig, sind gleich diverse Erklärungen parat.

Die Charts:
Falsche Erziehung
Das Kind wird verwöhnt
Die Eltern übertragen Ängste und sonstwas
Falsche Ernährung

Oder
Das Kind hat nichts
Das wird schon
Das wächst sich aus

Bei weitem noch nicht alles.
Niemand traut den Eltern zu, ihr Kind zu kennen und ungefähr richtig einzuschätzen.

Kommt dazu noch Hochsensibilität ins Spiel, wie auch immer sie sich äußern mag, wird es spannend.
Das Kind soll diese verleugnen. Denn sonst ist es nicht NORMAL.
Die Eltern sollen sie verleugnen, und damit ihr Kind. Ist DAS normal?

Normal- ein Zustand der angestrebt werden muss.
Wer das sagt?
Keiner, aber es denken die meisten.
Im Rahmen der Norm. Wessen?

Was wünschen sich Eltern? Ein glückliches Kind? Haben sie in ihm den Schatz des Besonderen entdeckt, bieten sie vielleicht noch eine Weile dem mainstream paroli.

20130222-071147.jpgSpätestens im Laufe der Grundschulzeit der Wunsch: wir möchten es auch einmal einfach nur leicht haben.

Alle Versuche, Institutionen dazu zu bringen, das Kind einfach so (an) zu nehmen wie es ist und dennoch zu fördern, und zwar so, wie es dem Kind entspricht, scheitern.
Eine anerkannte Diagnose muss her.

Eine Odysee beginnt bzw. wird fortgesetzt.
Kinderarzt, Sozialpädiatrisches Zentrum, Psychotherapeut.
Ergotanten , Pädaudiologen und noch mehr – ogen und -euthen.

Statt Hilfe gibt es : das tiefe Bewusstsein, nicht richtig zu sein. Nicht zu passen.

Alle Versuche des Kindes, die Dinge in seiner Weise zu machen, werden kritisiert.

Wer über eine besondere Begabung, mit der gesellschaftlicher Erfolg verbunden ist verfügt, kann sich glücklich schätzen. Kauzig aber intelligent.
Wer eine Begabung hat, die keiner kennt, Synästhesie z.B. , kann sich glücklich schätzen, wenn er nicht für verrückt erklärt oder dumm gehalten wird.
Im ICD 10, 2008 noch als Krankheit (R20.8) aufgeführt. (1)
Nun ja, im künstlerischen Bereich ist das neuerdings chic. Immerhin.
Ist man einfach nur “ gewöhnlich Anders“ hat man Pech.
Summa summarum aber sind alle freaks und als solche werden sie auch behandelt.

Unpassend auch die Eltern, die ihr Kind nicht auf Spur gebracht haben. Oder die einfach nicht kapieren wollen : d b d d h k P ! (2)
Erst Recht wenn sie für ihr Kind trotzdem den Anspruch auf Bildung, Ausbildung und Selbstbestimmung postulieren.
Nicht individuelles Lernen ist angesagt, sondern es wird am Ziel abgespeckt. Geht ganz einfach.

Und nun kommt Inklusion . WOW.
In einer Welt, die es nicht nicht einmal Babys erlaubt, sich für den Aufrichtungsprozess individuell Zeit zu nehmen, sollen Schulen in kurzer Zeit komplett akzeptieren was vorher undenkbar war.
Kosten darf das alles nichts, das ist klar.
Ist hier nicht eher noch Sparpotential – fragt sich da der findige Politiker.
Auch hier wieder : ohne Diagnose geht gar nichts.
Nicht unbedingt einleuchtend, ist doch die Teilhabe aller das erklärte Ziel.
Wozu dann also das Ettikett?
Können wir leere Schubladen nicht ertragen?

Wer sich mit seinem Kind im Strudel der äußeren Anforderungen, eigenen Wahrnehmung und Einschätzung sowie den Wünschen und Bedürfnissen des Kindes befindet, sehnt sich aus gutem Grund nach einem Namen für das “ Anders sein „. Was keinen Namen hat n‘ existe pas.
Irgendwann die Frage: bin ich behindert? Was auch immer das sein mag.

Wer Hilfen vom Amt bekommen kann, kommt ohne anerkannte Diagnose nicht weit (es muss ja nicht die Richtige sein).
Wer einen Arbeitsplatz braucht, der speziell ausgestattet sein muss, auch nicht.
Das alles wäre kein Ding, wenn da nicht der negative Touch, die “ sei froh dass du mitspielen darfst“ – Haltung der Restwelt wäre.

Auch die schlimmste Schulzeit endet einmal.
Was dann?
Wer bisher mit seinem unsichtbaren “ Handicap “ durch gehalten hat, wird nun konfrontiert mit dem Höher, Weiter , Schneller des täglichen Broterwerbs.
„Alternative“ : Diagnose, SBH , 2. Arbeitsmarkt, Hartz IV.
Pest, Cholera, Pocken oder Aids.
Dann doch lieber Burn Out und Depressionen, immer wieder oder chronisch.

Lichtblick: immer mehr Betroffene fordern für sich offen Teilhabe ein, organisieren sich bei autworker, tokol e.v. , SeHT e.v, ADHS-Deutschland e.V und in vielen Selbsthilfegruppen und Foren.
Anders geht es wohl nicht. Umdenken auf Verordnung klappt nicht und schnell schon gar nicht.

Der Gedanke der Chancengleichheit, und darum geht es letztlich, ist nicht neu. Die Bürgerliche Revolution hatte zunächst auch die Frauen außen vor gelassen, nun ja, wir sind peu à peu auf dem Vormarsch. Sogar in der Schweiz dürfen wir jetzt wählen. Schwule, Migranten und viele andere Personengruppen werden noch immer diskriminiert, aber auch hier geht es voran, wenn auch im Schneckentempo.

Meistens nicht im Focus dieser Diskussionen : die Männer, Heteros, Weißen, Reichen, Gesunden/ Normalen – und andere Menschen der ( vermeintlichen) Mehrheit.

Wie soll Emanzipation, Inklusion oder Diversity gehen, wenn genau diese Personen nichts dazu beitragen müssen?

Wenn sich in Integrationsklassen die I-Kinder ( was für eine Bezeichnung! ), im Job die Frauen, in Ländern mit weißer Mehrheit die Schwarzen etc. anpassen, verbiegen und verleugnen müssen und von den Hinderern jeglicher Coleur nicht das kleinste bisschen Verhaltensänderung verlangt wird, noch nicht einmal thematisiert wird?
Gelungene Integration, wenn noch nach 3 gemeinsamen Schuljahren Klassenkameraden nicht kapiert haben, dass man z.B. einen Menschen mit ASS nicht zu sehr auf die Pelle rückt, dass dieser sich dann i.d. R. bedrängt fühlt und entsprechend reagiert?
Wirklich heavy, wenn man gleich zu mehreren der gehinderten Personengruppen gehört.

Materiell einigermaßen ausgestattet, gelingt es neuro-untypischen Menschen und anderen Gehinderten immer wieder, die vorenthaltene Bildung und gesellschaftliche Stellung trotzdem zu erlangen: sei es autodidaktisch, in Fernkursen, in Vereinen, in Feriencamps und mehr.

20130223-082219.jpg
Letztlich lässt Emanzipation sich nicht aufhalten, wenn wir nicht alle einpacken wollen.
Das hat schon der olle Marx erkannt : Kommunismus oder Barbarei 😉

(1) ICD 10 Version 2008
(2) doof bleibt doof da helfen keine Pillen

Mit diesem blogpost beteilige ich mich an den Blogger-Themen-Tagen

#einfachSein

Eine tolle Idee und ein großes Dankeschön an die OrganisatorInnen, die aus dem Autismusspektrum kommen.
Mehr dazu hier

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Hochleistungsmedizin Top – Nachsorge Flop

Wer ein schwer krankes oder ein zu früh geborenes Kind hat, kann ein Lied davon singen.

Und braucht keinen Ärzte- Kongress, um zu wissen, dass die Medizin wirklich viel leistet, um die Kids zu retten ( manchmal schon sehr Grenzwertiges, in meinen Augen) ….aber wenn das Kind dann „übern Berg“ ist, steht man allein da und darf sich in Selbsthilfegruppen tummeln, um gemeinsam die Wunden zu lecken.

Die Narben behandelt nämlich keiner. Eltern dürfen sich schlau lesen, und auf Erzieher und Lehrer hoffen, denen nicht alles egal ist und die noch motiviert genug sind, um sich auf das Kind ein zu lassen. Inklusion steht noch ganz am Anfang und ist doch gerade für diese Kinder, oft mit nicht sichtbaren „Behinderungen“ , so bitter nötig.

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Deshalb ist es gut, dass die Kinderärzte mit einen Kongress u.a. diese Problematik in das Licht der Öffentlichkeit brachten:

Auf die Überlebenden sei man noch nicht gut genug vorbereitet, sagte Anika Resch vom Uniklinikum Hamburg: „Wir stellen immer mehr fest, dass die Nachsorge ein schwarzes Loch in unserer Gesellschaft ist.“ Die Diplom-Psychologin untersuchte die kognitiven Defizite von Kindern nach einer Hirntumorerkrankung. 66 Kliniken aus ganz Deutschland stellten dafür Daten zur Verfügung. Die Kinder, die im Alter von vier Jahren oder älter erkrankten, wurden zwei und fünf Jahre nach der Diagnose nachuntersucht, mit einem Test kognitiver Fähigkeiten und einem Elterninterview. „Die Kinder sehen vom Augenschein her nach der Therapie wieder völlig gesund aus und werden deshalb von den Lehrern genauso wie Gleichaltrige behandelt“, sagte Resch. „Im Vergleich zu Altersgenossen haben sie aber deutliche Defizite.“

Nicht ganz nachvollziehbar finde ich die Sache mit dem IQ : wenn ein Frühchen entwicklungsverzögert ist, warum vergleicht man es dann beim IQ-Test mit Gleichaltrigen?
Das muss doch ein schiefes Bild geben, denn diese Kinder brauchen oft nur viel mehr Zeit für ihre Entwicklung.
Die sie aber nicht bekommen. Und so kämpfen diese starken Kids nach ihrem schweren Lebensstart auch weiterhin in Kita, Schule und Ausbildung gegen permanente Überforderung, die dann oft in die im Artikel aufgezählten Auffälligkeiten münden können:

“Sehr früh geborene Kinder haben vor allem Schwierigkeiten mit Aufgaben, für die sie Informationen simultan verarbeiten müssen, etwa beim Legen von Puzzles“, sagte Dieter Wolke, Entwicklungspsychologe an der britischen University of Warwick. „Dementsprechend haben betroffene Kinder vor allem im mathematischen Bereich, wo simultane Verarbeitung wichtig ist, eine klare Teilleistungsstörung, beim Lesen und Schreiben zeigen sie aber lediglich Schwierigkeiten, die dem Level ihres oft unterdurchschnittlichen IQ entsprechen.“ Wolke war Mitautor der Studien Epicure I und II in Großbritannien, für die Kinder mehrfach nachuntersucht wurden, die vor Vollendung der 26. Woche geboren waren, und der bayrischen Entwicklungsstudie, in der Frühgeborene unter 32 Wochen bis zum Alter von 26 Jahren beobachtet wurden. Nicht nur der geringere IQ, auch andere Unterschiede zu Vergleichsgruppen fielen dabei auf: Die Kinder leiden häufig unter einer Aufmerksamkeitsdefizitstörung ohne Hyperaktivität, zeigen weniger Risikoverhalten und sind sozial besonders zurückhaltend.

Unterschätzte Schwierigkeiten

Für Wolke werden aber vor allem die Schwierigkeiten einer weiteren, größeren Gruppe unterschätzt: Die Kinder, die nach einer Schwangerschaftsdauer von 32 bis 36 Wochen geboren werden. Ihre Zahl steige, da häufiger geplante Kaiserschnitte und Zwillingsschwangerschaften nach Reproduktionsbehandlungen auftreten. „Schon mit jeder Woche weniger als vierzig Wochen sinkt der IQ um 0,3 Punkte“, zeigen Wolkes Untersuchungen. „Unterhalb der 32. Woche sind es dann 2,7 Punkte pro Woche.“ Die Sichtweise, nach der 37. Woche, wenn offiziell nicht mehr von Frühgeburt die Rede ist, sei eine geplante Geburt unproblematisch, solle man hinterfragen.

Hinterfragen sollte man aber vor allem die Ergebnisse der IQ – Tests. Was sagt schon diese Ziffer?
Besser, man schaut auf die Entwicklung seines Kindes, unterstützt es und gibt ihm die Zeit, die es wirklich braucht.
Und wenn dann noch hilfreiche Nachsorge für Kinder und Eltern da wäre, wär‘ n wir ein ganzes Stück weiter.

Den ganzen Artikel kann man hier nachlesen.

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Einmal Frühchen – immer Frühchen?

In den letzten Jahren hat sich in der Versorgung von frühgeborenen Kindern und der Begleitung deren Eltern viel getan.
Davon, dass mittlerweile auch medizin-ethische Fragen immer drängender werden, und sich auch die betroffenen Eltern dessen bewußt sind, zeugt ein Fragebogen des Bundesverband „Das Frühgeborene Kind“ e.V.

Vor ca. 15 Jahren musste man schon ziemlich suchen, um an Infos zu kommen und die Selbsthilfe steckte noch in den Kinderschuhen. Die besonders unreifen Frühchen standen im Focus der Aufmerksamkeit , eher späte Kinder ( 34 -37 SSW ) wurden “ normal “ versorgt und die Eltern mit den Worten : „das wächst sich raus“ allein gelassen.

In dieser Situation bin ich zum Glück auf eine mailingliste des Frühchen-netz gestoßen.

Ich weiß gar nicht, ob da noch viel los ist, denn das Frühchen-Netz hat nun auch eine FB -Seite.

Da auch Frühchen älter werden, haben wir die mailingliste “ Frühchen-ab-drei“ gegründet.
Da bin ich immer noch drin und hin und wieder kommen noch heute Beiträge. Zunächst ging es um Kita, dann Schule, Therapien, jetzt Pubertät , Konfirmation etc. und immer wieder auch um ADHS und Autismus Spektrum Störungen. Viele bekommen erst jetzt ihre Diagnosen.

Abgesehen von der Hilfe, die ich über Jahre erfahren habe, ist es immer wieder schön zu sehen, wie die Kinder ihren Weg gehen. Aber auch wir Eltern.

Vielleicht merkt es den ehemaligen Frühchen irgendwann niemand mehr an, wie schwierig ihr Start ins Leben war.
Sie selbst aber werden diese Erfahrung immer in sich tragen und für uns Eltern bleiben sie letztlich auch immer eine “ Handvoll Leben“ .
Sie kämpften von Beginn an mit einer Hartnäckigkeit ums überleben, die ihresgleichen sucht.

Respekt .

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