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0815 geht gar nicht….oder einfache Lösungen für alle sind mir suspekt


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8° Ost

Wir machen eine Weltreise. Eine für Genügsame. Eine mit Einschränkungen. Aber wir machen das.

Es gibt wohl keinen wohlmeinenden Rat, den ich öfter höre: ihr müsstet beide mal so richtig raus kommen, mal Urlaub machen. Abschalten.
Jip. Sehe ich auch so. Will ich haben. Jetzt. Und muss mich zusammen reißen, um nicht laut los zu kreischen.

Es ist ja nicht so, dass ich einfach mal einen günstigen Pauschalurlaub buchen könnte.
Der kostet nämlich. Auch günstig kann zu viel sein. Darauf könnte ich ja noch sparen, würde zwar dauern, aber wenn es dann auch schön wird und für uns passen würde… und da sind wir schon beim eigentlichen Problem.

Die Anreise

Wir sind ein Auto-freier Haushalt. Also ist die erste Bedingung, dass der Urlaubsort mit öffentlichen Verkehrsmitteln erreichbar sein muss.
Die Anreise darf nicht zu beschwerlich sein. Das heißt nicht zu lang und nicht zu viel umsteigen. Klare Forderung von Rheumi. Klares Bedürfnis von Teenie.
Bahnhöfe und Flughäfen sind zudem voller Menschen, der Geräuschpegel ist hoch, Gerüche, visuelle Eindrücke, alles prasselt auf einen herab. Also bitte nicht zu viel davon.
Im  Zug ist man dann unter vielen Menschen: verschiedene Deos, duftendende Wurst-und Käsestullen, wichtige Telefonate, lustige Kinder oder schimpfende Eltern bilden die Kulisse. Teenie hat da eine gute Methode: sie versinkt quasi von der ersten Minute an in eine Art Schlaf…..versucht sich innerlich aus der Situation zu beamen. Ich kann das leider nicht und ärgere mich fortan über das schlechte Netz oder starre aus dem Fenster, den Gedanken nachhängend. Im Unterschied zum alleine Reisen bin ich eher angespannt.
Sicherlich rührt das auch daher, dass es für Teenie immer noch schwierig ist, in den Urlaub zu starten. Sie kann sich noch so sehr darauf freuen, wenn es los gehen soll, sieht es von außen so aus, als wenn sie nicht weg wolle. Irgend etwas scheint sie zu blockieren. Alles dauert ewig und immer kommen wir auf den letzten Drücker los. Egal wie viel Vorlaufzeit sie bis zur Abreise hat. An meine Gelassenheit werden hohe Anforderungen gestellt. Die ich selten erfülle. (Rückwärts ist das übrigens auch so. Einmal da, fällt weg gehen schwer.) Für mich ist also erstmal verschnaufen angesagt, wenn wir im gewählten Reisemittel sitzen.

Die Unterkunft

Das ist der nächste wichtige Punkt. Es gibt eine bestimmte Art von Umgebung, die geht gar nicht. Teenie bevorzugt helle neue Räume, weil dort am wenigsten Geschichte spürbar ist. Hier müssen ihre Gefühls-und Geschmackssynästhesie berücksichtigt werden. Puppen oder ausgestopfte Tiere als Deko sind absolutes no-go, schon gar nicht im Restaurant. Am besten Systemgastronomie und Hotelketten, die sie kennt. Das ist vertraut und ihr fällt die Orientierung leichter.
Ferienwohnungen sind nicht mein Favorit, wenngleich wir immer öfter dahin ausweichen müssen.  Auf einkaufen, kochen und Küche säubern kann ich wunderbar verzichten.  So zu Hause möchte ich mich dann im Urlaub doch nicht fühlen. Die neuen, gut ausgestatteten sind zudem nicht gerade günstig. Teenies sensorische Kriterien gelten ja auch hier.
Ein bisschen schön möchte aber auch ich es haben. Platz ist wichtig und die Möglichkeit, sich auch mal im Zimmer aufzuhalten, ohne gleich einen Koller zu bekommen. Den ganzen Tag unterwegs sein war gestern. Und jeden Tag ein großes Abenteuer erleben ging eigentlich noch nie. Zeit zum Verarbeiten der Eindrücke muss unbedingt eingeplant werden.
Meist kommt dabei heraus: ein wenig zu teuer für uns, dafür bleiben wir weniger lange.
Erholung light.

Das Programm

Nun wird es wirklich schwierig.
Vorab: z.B. ein Ausstellungsbesuch mit Zugfahrt Hin-und Zurück an nur einem Tag geht gar nicht.

Natur unFullSizeRender - Kopie (8)d Tiere sind immer gut.
Für Erwachsene wird so etwas aber eher selten geboten, da muss man schon ein Sport-Programm oder Workshop mit buchen, was dann wieder entsprechend kostet.
Berücksichtigt werden müssen immer die (meist) unsichtbaren Barrieren, an denen Teenie scheitern kann. Aber mittlerweile muss ich auch darauf achten, was meine Gelenke schaffen und was nicht.
Klettergarten und Wildwasser-Rafting oder Vergnügungspark kamen noch nie in Frage. Museen und Ausstelllungen  nur begrenzt und gut  geplant.

Und doch wollen wir auch mal was Neues sehen und erleben.

Eine reizvolle Erdumrundung

Diesmal war es das Klimahaus. Es  wurde uns empfohlen  und wir hatten auch Lust darauf.  Was klar war: das wird eine Reise mit sehr vielen Reizen: wechselnde Temperaturen, fremde Geräusche und Gerüche, wechselnde Bodenbeschaffenheit, Lichteffekte, um nur einige zu nennen.  Die nachgestellte Reise auf dem 8. Längengrad sollte auch sinnlich erfahrbar gemacht werden. Eine Herausforderung, der sich Teenie stellen wollte. Eine Herausforderung auch für mich als Begleiterin.

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Die Ausstellung ist wirklich gut gemacht. Neben der sinnlichen Erfahrung  gibt es viele Infos auf Schautafeln oder interaktiven Schalttafeln rund um den Klimawandel und dessen Auswirkungen.
Da kamen wir aber leider kaum ran.
Als größte Barriere stellte sich nämlich der Besucherandrang heraus. Viele Familien mit sehr kleinen, wuseligen Kindern. Ein Klangteppich von lauten hohen Stimmen. Gedrängel um die Infotafeln, oft sehr rücksichtslos.
Sehr anstrengend. Nichts für Teenie. Nichts für mich, wenn ich nicht zurück drängeln darf (das irritiert T. sehr).

Zum Glück gibt es ein paar sehr schöne „langweilige“ Plätze, unterm Sternenhimmel zum Beispiel mit ruhigen Klängen im Hintergrund. Während wir dort verweilten, tobten die Kiddies an uns vorbei, ebenso in einer Hütte auf Samoa mit Blick auf das Wasser oder vorm  Aquarium. IMG_2276

Wie gut, dass wir danach in unserer schönes Appartement gehen konnten. Einfach auf dem Bett liegen und auf den Yachthafen schauen.

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Unser Fazit: es hat sich gelohnt und war eine gute Vorbereitung für einen weiteren, ausführlicheren Besuch im Klimahaus zur Saure-Gurken-Zeit am Spätnachmittag.
Dann hoffentlich mit ausführlichem Studium des Informations- und vllt. auch Mitmachangebotes.

Für hochsensible Menschen jeder Couleur empfehlen wir eine gute Vorbereitung und die Möglichkeit eines zeitnahen Rückzuges zur Erholung. 

 

 

Ich freuen mich über Feedback, wie immer ohne Registrierung möglich.

 

 

 

 

 

 

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Ein Kommentar

1 x Ergo ohne Eso, bitte…

Gastbeitrag von Rheumi, der Laborratte

Was bisher geschah: Rheumi hat sich beschwert, nur als Datenbank für die Studie zu dienen und Unterstützung  bei der Krankheitsbewältigung eingefordert. hier

Erfolgreich.
Die Prüfärztin entschuldigte sich brav und nahm ihre Arbeit auf: Labor, Datenerhebung und echtes Gespräch. Mit einer Überweisung zur Ergotherapie in der Tasche verließ ich zufrieden den Ort der Forschung.

Fortan soll ich Unterstützung bei der Alltagsbewältigung bekommen. Konkret heißt das Hilfsmittelempfehlungen, Tipps zur Schonung der Gelenke und so. Zumindest steht das auf der Verordnung.
In meinem Viertel wimmelt es nur so von Ergotherapeut*innen.  Durch die Erfahrungen mit Teenie durchflutet mich eine leise Vorahnung. Aber ich will nicht voreilig sein und gebe schlicht die Therapieform und meinen Stadtteil in die Suchmaschine ein.  Die Auswahl ist groß. Einige Praxen sind auf Kinder spezialisiert, andere haben einen psychologischen Schwerpunkt. Viele bieten darüber hinaus Klangtherapie, NLP, Reiki, Profilax, Familienaufstellungen usw. an.

Puh. Natürlich sind auch Rheumis willkommen, aber irgendwie so „unter ferner liefen“. Das kann ich verstehen, ist ja nicht so spannend, jemandem Tipps für´s gelenkschonende Brotschneiden zu geben.

Ich entscheide mich für die nächstgelegene Praxis mit mehreren Therapeut*innen. Die Terminlage ist entspannt.

Kurz über die Straße, schon bin ich da. Ich werde freundlich begrüßt und muss ein wenig warten. Mein Blick vom Warteplatz fällt auf zwei Glaskaraffen, die mit Wasser und Steinen gefüllt sind. Davon darf man sich nehmen. Wenn man sich entscheiden kann zwischen „Freude“ und „Liebe“. Damit bin ich aber überfordert. Ein schlichter Kaffee hätte es bei mir schon getan, da wär die Freude ganz von selbst gekommen.
Wenn ich schon Steinwasser trinke, soll es mir Reichtum und Gesundheit bescheren. Davon hätte ich dann von jedem gern 1 Gläschen.

Es folgt das Erstgespräch, ein kurzer Plausch und ich trage mein Anliegen vor. Ich bekomme eine Handgelenksmanschette aus der naheliegenden Drogeriekette empfohlen. Aha.

Never ever ?

Und dann das obligatorische: sie müssen Wassergymnastik machen.
WA-SSER-GYM-NA-STIK.
Das ist so ziemlich das Letzte, wozu ich Lust habe.
Den letzten langweiligen Gymnastikkurs habe ich Teenie zuliebe besucht, Schwangerschaftsgymnastik hieß das und  es war furchtbar. Zum Glück hat Teenie mich nach 3 Einheiten gerettet, vermutlich fand sie das auch blöd. Die Krankenkasse zahlt nur Präventions- Aquafit-Kurse für Gesunde. Wie sinnvoll. Ehrlich, da könnte ich mich jetzt so richtig schön rein steigern, ärgern, alles-doof-finden….
Sport habe ich immer gerne gemacht, und ich vermisse die Bewegung. Sich körperlich anstrengen, hinterher richtig durchgeschwitzt sein, was für ein schönes Körpergefühl. Bis an Grenzen gegangen zu sein, im positiven Sinne. Dann die Endorphine genießen. Das ist es, was Sport für mich ausmacht.
Davon muss ich wohl vorerst Abschied nehmen.
Minimalismus ist das Gebot der Stunde.
Für welches Bewegungsangebot ich auch immer mich entscheide: unter die Rubrik „Sport“ kann ich das nicht einsortieren. Ein neuer Ordner muss im Oberstübchen angelegt werden, aber wie soll ich ihn bloß nennen? „Reha-Sport“ hört sich zwar passend unsexy an, aber es steckt noch zu viel Sport im Wort, da werde ich gleich wieder enttäuscht und negativ sein….wie wäre es mit „Gelenkbeweglichkeitswiederherstellungs-Maßnahme (GBWM)? Diesen Liebestöter nehme ich.
Noch während ich das schreibe, spüre ich, wie mein  innerliches Rumpelstilzchen sich lachend auf die Schenkel klopft.

Erst denken, dann tun

Was ich nicht wusste: es gibt Ergotherapeut*innen, die eine spezielle Ausbildung in Handtherapie haben. Dass es eine solche Praxis  3 Straßen weiter gibt.
Es ist ein wenig mühselig und unangenehm, aber nicht unmöglich, zu wechseln.
Vor der langweiligen GWBM rettet mich das nicht.

Impulsivität und Rheuma sind nicht gerade ein Traumpaar…

 

 


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Luft nach oben….

Gastbeitrag von Rheumi, der Laborratte

Ich bin im Dienste der Forschung unterwegs…. denke ich mir und quäle mich, noch Prinzessin Morgensteif, aus dem  Bett. Dauert ja alles länger als sonst.

Die Dokumentationsunterlagen und  Medikamente schon am Abend zuvor zurecht gelegt. Wieder etwas Neues. Das verstößt schon fast gegen meine Chaos-Queen-Ehre.  Wie war das noch mal mit konkurrierenden Hoheiten, trachten die sich nicht nach dem Leben oder heiraten? Noch dominiert das Chaos, wie ein Blick auf den wüsten Papierstapel verrät.

Als noch nicht klar war, ob ich zur Laborratte tauge, musste ich so einige Untersuchungen mit machen. Schließlich soll das Medikament auf dem deutschen Markt zugelassen werden und da will man nur Versuchsobjekte ohne Risikofaktoren.
Natürlich wirft so ein großes Pharmaunternehmen auch Köder aus: eine quasi-privatärztliche Betreuung, engmaschige Begleitung, Aufwandsentschädigung und natürlich das neue Medikament, ein Biologika.

Exkurs: Die medikamentöse Standardbehandlung bei Rheumatoider Arthritis sind Schmerz-und Entzündungs-Hemmer wie z.B. Ibuprofen, Diclofenac oder Kortison plus der sogenannten Basistherapie Methotrexat (MTX). Nur wenn das nach etlichen Monaten nichts bringt, bekommt man teure Biologika verschrieben. Genauer hier

Im Rahmen der Voruntersuchungen durfte ich erleben, womit man gut betuchten Kranken das Leben versüßt: das ist doch mal ein Wartezimmer!

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Aber eigentlich eine Attrappe, denn die Wartezeit betrug nur 1 Minute. Aber schön in Ruhe konnte ich den Fragebogen ausfüllen, nicht im Stehen, nicht auf den Knien schreibend. Da fühlt man sich gleich ganz anders. Wertvoller irgendwie.

Aber heute ist nur ein normaler Studientermin angesagt. Auch dabei läuft alles ganz geschmeidig: ich sage an der Rezeption des Rheumatologischen Versorgungszentrums, dass ich Studienteilnehmerin bin und schon darf ich zu einem speziellen Wartebereich durchgehen um dann sofort dort begrüßt zu werden und los geht’s mit dem jeweiligen Prozedere. Eigentlich eine reine Datenerhebung. Fragebogen, Labor und Gelenkstatus. Dann noch ein „Gespräch“ mit der Prüfärztin (leider wieder nur eine Vertretung, nun schon das zweite Mal und wieder eine andere als letztes Mal).
Frau Doktor ist kurz angebunden  will nur das wissen, was für das Pharmaunternehmen interessant ist.

Das ist aber nicht zwingend identisch mit dem was ich wissen will. Mir geht es hier immer noch um meine Gesundheit, mein Wohlbefinden. Und dass die im Vordergrund auch dieser Studie stehen, ist mir vertraglich zugesichert.
Also fange ich mit den Fragen meinerseits an und muss leider erleben, dass darauf nicht mit Begeisterung reagiert wird.
Dass ich meine Untersuchungsergebnisse ausgehändigt bekomme, ist doch wohl ein Selbstgänger …..ähem, ja natürlich.
Und die Aufwandsentschädigung möchte ich dem Unternehmen auch nicht spenden….ähem, natürlich nicht…da haben wir gar nicht dran gedacht.
Und nun würde ich gerne noch darüber reden, wie es aussieht mit nicht medikamentöser Unterstützung. z.B. Physio-oder Ergotherapie, Hilfsmittelberatung usw. ….ähem, da machen Sie  doch besser  noch einen Termin bei ihrer Rheumatologin.
Ups.
Ich dachte, die säße gerade vor mir. Steht nicht im meinem Vertrag, dass der Prüfarzt alles weitere veranlasst, nur dann eben ganz normal zu Lasten der Krankenkasse?

Noch bin ich milde gestimmt, denn das Medikament, dass ich seit 2 Wochen nehme, wirkt gut und Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Ich bekomme problemlos einen Termin bei der von der Krankenkasse bezahlten Rheumatologin  am Tag des nächsten Studientermins. Soweit alles gut. Meine Fragen können noch 2 Wochen warten.

Dennoch schleicht sich schon jetzt so ein Gefühl ein: Das Pharmaunternehmen bezahlt die Praxen, die die Studien durchführen. Ob diese dann die den Probanden vom Unternehmen zugesicherte komfortable medizinische Behandlung wirklich bieten, wird vielleicht gar nicht überprüft?

Ich bin ja mal gespannt, was meine – gut ausgebuchte- Rheumatologin nächstes Mal zu der Doppelarbeit sagt. Für mich sah das so aus, als hätte sie mich an ihre Kollegin abgegeben.
Na ja, nicht mein Problem.

Dennoch verlasse ich etwas gefrustet das Forschungszentrum. Die in Aussicht gestellte, viel bessere Gesamtversorgung lässt zu wünschen übrig.

Da liegt es doch nah, sich ein wenig zu trösten.
Eine wirklich gute Medizin sind Handtaschen und Schuhe, oder ein Eyecatcher in Form eines Ringes ….ach , letzteres ist ja nicht mehr so toll bei geschwollenen Fingern, also was dann?
Da nicht damit zu rechnen ist, dass mein Kopf rheumabedingt anschwillt versuche ich mein Glück mit einer neuen Brille, die ist sowieso fällig.
Schließlich will ich auch weiterhin das Kleingedruckte lesen können.

 

 

 

 

 

 

 


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Bewusstseinserweiterung gratis

Ein schönes Zeichen guter Nachbarschaft in unserem Haus ist das Teilen von Büchern, die man loswerden, aber nicht weg schmeißen möchte. Es gibt hinter der Eingangstür ein kleines ( immer geschlossenes) Fensterchen – ob hier mal ein Concierge saß?- mit davor angebrachtem Fenstersims, auf dem man gut alle ausrangierten Stücke platzieren kann.

Unsere Journalistin liest z.B. überwiegend Krimis, die Praxis für Physiotherapie versorgt das Haus mit Gesundheitsbüchern, von der Studi-WG gibt es Gemischtes. „Stricken für Hunde“ kommt von denen mit dem Mops, der immer hoch getragen wird. Das weiß ich natürlich nicht genau…aber mein Lieblingsnachbar sieht das auch so, kann ja dann so falsch nicht sein. Auch wir haben auf diese Weise schon Platz im überfüllten Bücherregal geschaffen. Kinderbücher sind von uns gekommen.

Rätsel gibt uns in den letzten Woche eine Serie von Büchern auf.

Alles über Engel

„Engel sind anders“- damit fing es an. Neben weiteren Büchern mit ähnlich aufklärerischem Inhalt sprang mir dies besonders ins Auge. Wer liest denn sowas? Soll ich das mal mitnehmen?  Vielleicht habe ich da eine Bildungslücke? Was, wenn ein Engel zu mir  kommt und ich erkenne ihn nicht? Gerade jetzt wäre er sehr hilfreich…
Egal, meine Wohnung braucht eher das Gegenteil von „mehr Zeug“ und ich lasse die Vernunft siegen.

Ich lass das Büchlein stehen…am Abend kommt Lieblingsnachbar auf einen Plausch und gesteht, dass auch er das Buch beinahe mit genommen hat. Wir mutmaßen ein wenig über den vorigen Besitzer der nachbarlichen Spenden…das  Esoterik-Zeug spricht für die Physiotherapie-Leute, die machen neben handfester Turnerei auch Spökenkiekerei.
Da Lieblingsnachbar da aber schon geholfen wurde, will er das nicht so ganz glauben. Immerhin waren auch einige science-fiction dabei und  was mit Tieren. Vielleicht stehen ja die Mops-Nachbarn auf Engel und Co?

Humbuk

Dabei blieb es dann aber nicht. In der nächsten Runde wurden eher Sachbücher präsentiert. Auch her wieder eines, das mich sofort ansprang: „Schicksal als Chance“.

Erster Gedanke: so` n Scheiß.
Ich nehme  natürlich das Buch zur Hand und erfahre auf dem Klappentext, dass der Autor es in grandioser Weise schafft, mit nur diesem Buch auch dem dümmsten Ungläubigen die Augen zu öffnen: die naturwissenschaftlicher Sicht auf die Welt ist falsch und reduziert, die Esoterik bietet das Urwissen zur Vollkommenheit der Menschheit. Die eine Weltsicht ist übrigens senkrecht und die andere waagerecht…aber welche was war ist mir schon entfallen, sorry.

Zweiter Gedanke: das ist zynisch. Sonst nix.

Weit verbreitet

Ich humple in den dritten Stock hoch. Meine Finger wollen den Schlüssel nicht umfassen und die Muskeln streiken beim Druck auf den Schlüssel im Schloss. Drehbewegungen mit Kraftaufwand sind ganz fies. Die Rezeptoren für Schmerz funktionieren einwandfrei.

Mir wird schlagartig alles klar: dieses miese Rheuma habe ich, weil immer so durch das Leben gerast bin, ich sicher zu oft meine Grenzen missachtet habe, um mir  gesellschaftlich verschlossene Türen aufzustoßen-  und nun habe ich die großartige Chance, das zu ändern!

Ich kenne das schon: mein Kind mit neurologischer Sonderformatierung sei für mich ein Segen, bestimmt ein Indigo-Kind, und ich hätte als Mutter die Chance, dieses Kind, das schon jetzt über ein höheres Bewusstsein als wir Normalsterblichen verfügt, zu begleiten. Ich sei auserwählt. WOW. Für nur 60 € die Stunde könne ich mich dabei unterstützen lassen.

ADHS ist bestimmt auch ein Geschenk des Himmels…äh…wofür war dass noch  mal gut?

In nur 1 Jahr habe ich drei meiner liebsten Menschen verloren, was für eine einmalige Chance !

Seitdem ich mit dem Rheuma unbeweglich bin und damit sichtbar eingeschränkt, habe ich so viele „absolut wirksame“ alternative Tipps bekommen, um es  zu heilen, dass ich Insolvenz anmelden müsste, hätte ich sie alle befolgt. Da war die Rede von einem besonderem teurem afrikanischen Weihrauch (die Dosis wird dann ausgependelt), Vitamine, Ernährung ohne Zucker mit Fleisch, ohne Fleisch mit Zucker usw. bis zu Seelentanz , Chakren Töne singen und was weiß ich noch alles.

Es erstaunt mich sehr, wie viele Menschen das auch schon mal hatten und es ganz einfach wieder los geworden sind. Und ich verstehe gar nicht, warum die so beleidigt geguckt haben, wenn ich freundlich ( jawohl!) gesagt habe: davon halte ich nix, ich gehe zum Facharzt.

The winner is….

Auch von schulmedizinisch orientieren Ärzten und Therapeuten wird gelegentlich die Frage aufgeworfen, worin der Krankheitsgewinn bestehe.
Im Grunde ist das nichts anderes als was die Esoterik (und Religion) macht: wenn man das Übel schon nicht ändern kann, dann soll es wenigstens einen Hauch von Sinn bekommen, etwas glänzen, vielleicht sogar trösten.

Mein momentaner „Gewinn“ besteht darin, dass ich jetzt gerade hier vom gemütlichen  Bett aus diesen Blogpost verzapfen kann, anstatt mich durch den Fucking-Monday-Arbeitstag zu kämpfen. Ich kann meinen Haushalt nicht machen, was bekanntermaßen nicht meine Lieblingsbeschäftigung ist. Ich kann mich nicht beeilen, nicht 3 Projekte gleichzeitig  bedienen. Ich habe eine Rechtfertigung, um mal „Nein“ zu sagen. Das ist schon cool, so isoliert betrachtet. Echt.
Hätte ich eine Schar liebevoll-besorgter Menschen um mich, könnte ich sogar noch die eine oder andere Annehmlichkeit für mich organisieren.
Na ja, man kann nicht alles haben.

Auf diese Art von Gewinn kann ich gut verzichten.
Wie jeder andere Kranke, Behinderte oder durch schlimme Ereignisse getroffene auch.
All das  kann man auch ohne „Schicksalsschlag“ lernen.
Ich will gar nicht abstreiten, dass auch mir so manche Erkenntnis durch persönliches Leid leichter fällt. So z.B. neulich im Bus: ich konnte diese doofe Stopp-Taste nicht richtig runter drücken – niemals habe ich zuvor daran gedacht, dass diese Dinger eine Barriere sein können. Klar verstehe ich jetzt besser,  wie vielfältig die Barrieren in der Alltagsmobilität sein können, einige unsichtbare kenne ich ja schon durch Teenie. Aber wäre das nicht auch möglich, wenn dieses Thema allgemein mehr in unserem Bewusstsein verankert wäre?

Darf ich vorstellen – Rheumi

Obwohl der Zufall- den es ja gar nicht gibt – mir in den letzten Wochen viele Brücken zu einem vollkommeneren Umgang mit mir gegeben hat, habe ich mich entschlossen, meine Seele dem Teufel, der Pharmaindustrie, zu verkaufen.
Ich bin jetzt die „Labor Ratte Rheumi“ und bekomme ein Biologica, sehr teuer und als Wirkstoff in Deutschland bisher nur nach nicht wirksamer Therapie mit den herkömmlichen Rheuma-Mitteln erhältlich.
Schon nach nur 1 Woche geht es mir deutlich besser.
Für meine Entscheidungsfindung zur Teilnahme an der Studie habe ich meine biochemischen Kenntnisse aufgefrischt und  verstehe mehr und mehr was mein Körper da so treibt. Beraten hat mich ein Verwandter, ein in der Pharmaindustrie tätiger Professor.

Klar, ich hätte auch (nur) in mich hineinfühlen, mir die Karten legen oder die Antwort  auspendeln lassen können.

Aber dann gäbe es wohl Rheumi nicht und könnte hier nicht von den wundersamen Dingen, die in unserem Gesundheitswesen geschehen, erzählen. Einiges hat sie nämlich schon erlebt und versprochen, ab und an mal einen Gastbeitrag hier zu posten.

Gleichgewicht

Mir fällt gerade ein, dass hier noch einige Politschinken rumstehen…die guten behalte ich natürlich zum Nachlesen und  in der Hoffnung , dass Teenie da mal rein schaut. Aber einige können weg.

Die stell ich für die Nachbarn hin und zur Verwirrung  packe ich die vielen ungenutzten Kochbücher noch dazu.
Schade, dass ich keinen Engel habe, der mit den schweren Büchern nach unten schwebt.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


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Läuse und Flöhe

Ich habe mich entschieden.
In diesem Blog geht es bisher vor allem darum, wie man mit einer anderen Wahrnehmung einigermaßen durchs Leben kommt, was daran gut ist, Spaß macht aber auch wo  einem Steine in den Weg gelegt werden und man behindert wird.

Seit einiger Zeit lerne ich Barrieren ganz anderer Art kennen: entzündete Gelenke führen zu einer mir bisher unbekannten Mobilitätseinschränkung kombiniert mit Dauerschmerzen.

Das, was Oma hatte?

Möglicherweise ja, aber vermutlich nein. Viele Omas haben Arthrose, eine Verschleißerscheinung der Gelenke, ich hingegen habe rheumatiode Arthrits und die macht auch vor Kindern nicht halt. Aus irgend einem Grund bekämpft sich mein Körper gerade selbst und böse Zungen behaupten, das käme davon, dass ich immer gegen alles Mögliche sei und nun eben auch noch gegen mich selbst.

Gesonderter Blog ?

Einiges spricht dafür. Der Umgang mit dieser Krankheit wirft ganz  besondere Fragestellungen auf. Bloggen hilft mir bei der Reflexion und  der  Austausch mit anderen Bloggern zum Thema Rheuma kann sehr bereichernd sein.

Wir haben hier aber: Rheuma meets ADHS und ASS. Was nichts anderes bedeutet, als dass wir auch hier  vermutlich unsere ganz eigenen Bewältigungsstrategien, die durchaus von denen anderer Menschen/Familien abweichen könnten, entwickeln müssen ( in erster  Linie natürlich ich als Betroffene, aber wir leben hier ja in trauter Zweisamkeit).

Davon ausgehend, dass auch andere ADHSler und Autist*innen nicht immun gegen  Erkrankungen dieser Art sind, und damit  mit Mehrfacheinschränkungen umgehen müssen, eröffne ich lieber in diesem Blog  eine neue Kategorie.

Themen zeichnen sich ab: ob es die  mobile Einschränkung der ansonsten flexiblen Unterstützerin ist  oder die Rolle der Pflegenden der ansonsten Betreuten- hier wird gerade vieles aufgemischt.

Die Blaupause für meine Problembewältigungsmechanismen passt nicht mehr.

Was bleibt

Die Kernthemen dieses  Blogs werden dadurch nicht  berührt: individuellen, gesundheitlichen und gesellschaftlichen Barrieren begegnen. Mit  Vorurteilen umgehen. Gesellschaftliche Teilhabe. Inklusion.

Uns mit unserer ganz eigenen Wahrnehmungsweise alltäglichen Problemen stellen und für uns passende eigene Wege finden.

Denn man tau!

Ich freue mich über Feedback, wie immer ohne Registrierung möglich.