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0815 geht gar nicht….oder einfache Lösungen für alle sind mir suspekt


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Bücher, die anfassen

Aufgetaucht. Aus einem Meer von Buchstaben, nach Tagen unregelmäßigen Essens, viel Kaffee, vernachlässigtem Pflichtenheft, tiefem und kurzem Schlaf…diese Art Bücher, die mich nicht los lassen, selten sind sie.

Flucht-und Orientierungspunkte

In meiner Kindheit waren es Karl May-Bücher, mit denen ich mich aus meiner lebhaften Großfamilie beamte. Das war mit dem Geist einfacher als körperlich, da blieb oft nur die Flucht aufs Stille Örtchen …. Licht unter der Bettdecke, das Treppenhaus.

Es folgten Jack London, Mark Twain, Tolkien, Borchert, Hesse, unzählige
( Auto) -Biografien  widerständiger Menschen – von Emma Goldmann über Max Höltz zu Mandela. Alles über den Holocaust. Alice Schwarzer, Christa Wolff, Irmtraud Morgner. B.Brecht.

Dann eine lange Pause. Viele nette Bücher, ja. Selten fesselnd.

Mit Teenie dann entdeckt Lindgren, Funcke, Steinhöfel. Das waren die Bücher, die ich gern als Kind selbst gelesen hätte, die mich aber auch als Erwachsene noch angesprochen haben.

Nachgespürt

Und jetzt bin ich über Sabine Bode gestolpert. Mit den Worten „lies mal, ist ganz interessant“ bekam ich das Buch in die Hand gedrückt und dachte noch…na ja, mach ich mal.

Ich bin mit Kriegsgeschichten aufgewachsen. Meine Oma hatte beide Weltkriege erlebt und war die einzige der Familie, die von den Schreckenszeiten, der Angst und dem Verloren-sein erzählte.

Meine Eltern, Ende der 20ger Jahre geboren, schauten nach vorn. Wir Kinder fragten nicht.

Ich las tagelang über Dinge, die ich doch schon längst wusste. Und auch wieder nicht. Denn bei all meiner Auseinandersetzung mit dem 2. Weltkrieg habe ich mich dem Thema immer nur rational genähert, Fakten gecheckt, versucht zu verstehen, warum so viele Menschen so brutal werden konnten. Das System der Vernichtung zu begreifen. Und aktiv dazu beizutragen, dass so etwas nicht noch einmal geschieht.

Aha!

Das Lesen der vielen Interviews der Kriegskinder, Nachkriegskinder und Kriegsenkel hat mich so gebannt wie schon lange nichts mehr. Bekannte Muster meiner eigenen Biografie.

Ich hab ja gut funktioniert: Ausbildung, Job, ein Kind begleiten, die Welt retten.

Aber getrauert über die durch Kriegserlebnisse verschüttete Gefühlswelt in unserer Familie und in unserer Gesellschaft, hab ich nie. Auch nicht gesehen, in welchem Ausmaß ich eine Schuld übernommen habe, die nicht die meine ist.

Ist wohl an der Zeit, da mal genauer hinzuschauen und sich zu trauen, traurig zu sein.

Diese Bücher sind  mehr als aufschlussreich und erleichtern, bei allen Schilderungen der persönlichen Schicksale dennoch die gesellschaftliche Einordnung eines tabuisierten Massen- Phänomens.

 

Sabine Bode: Die vergessene Generation ( 2004 ), Nachkriegskinder ( 2011) , Kriegsenkel (2009)

vergesssene Generation     Kriegskinder ( Jg. 1930-1945) brechen ihr Schweigen

Nachkriegskinder    Nachkriegskinder sind in etwa die Jahrgänge bis 1960 – in West und    Ost.  Ihre Eltern waren keine Kriegskinder, sondern haben als Erwachsene den Krieg erlebt.

Kriegsenkel   Kriegsenkel sind Menschen der Generation, die in Deutschland etwa zwischen 1960 und 1975 geboren wurden.

 

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Never walk alone

Es  ist ein seltsames Gefühl für mich, am 1.Tag des Wonnemonats Mai um diese Zeit noch nicht unterwegs zu sein ( …blöde Gelenke). Geboten wird bestes Demo-Wetter. Zugegeben, in den letzten Jahren war da nicht mehr so viel los, es sei denn, es gab Veranstaltungen der autonomen Szene, was ja in meiner Stadt oft der Fall ist. Ach ja, und die Nazis, die waren auch öfter unterwegs und  wir hatten sogar 1 Mal Kirchentags-Mai-Demo-Durcheinander. Dieses  Mal bin ich nicht besonders informiert. Das Motto, die Route und all das.

1.5.1975
Bei Kundgebungen und Demonstrationen zum Tag der Arbeit stehen in der Bundesrepublik Deutschland die Sorge um die Arbeitsplätze, die Mitbestimmung und die innere Sicherheit im Vordergrund.

In dem Jahr mischte ich mich zum ersten Mal unter den Teil der arbeitenden Bevölkerung, der Forderungen hatte und diese auf die Straße brachte. Damals fühle ich mich noch fremd unter all den Menschen und  gleichzeitig fühlte es sich richtig an. So richtig richtig. Außer meiner älteren Schwester ging da keiner meiner Familie  hin. Aber die lebte ja auch in einer Kommune und war andauernd auf Demos. Später waren auch meine jüngeren Geschwister mit von der Partie. Meine Eltern betrachteten das mit gemischten Gefühlen: politische Aktivität war ihnen suspekt. Wie kam es nur, dass alle ihre Kinder das so ganz anders sahen? An dieser Stelle: ein Dankeschön an  die 68´er .

Simple

Gut war: ich konnte da einfach hingehen. Musste mich vorher nicht mit irgendwem vernetzen, keiner Gruppe angehören und  obwohl ich noch nicht allzu viel von Politik und Wirtschaft verstand, war ich bis auf das Ding mit der inneren Sicherheit ( für jüngere: es ging auf den heißen Herbst zu und die RAF wurde vorgeschoben, um Gesetze für alle zu verschärfen). Arbeitsplätze und Mitbestimmung waren ok.

So naiv wie ich damals denkt heute wohl kein junger Mensch mehr. Für mich war klar: ich würde in Zukunft zu denen gehören, die vom Verkauf ihrer Arbeitskraft leben müssten. Also musste ich Gewerkschaftsmitglied werden, auch wenn ich nicht alles gut ( nicht weitgehend genug) fand, was die vertrat. Das Kapital war schließlich auch organisiert. Über sowas diskutierten wir uns die Köpfe heiß.
Ich war weit davon entfernt, alle „Leistungen“ der Gewerkschaft mit individuellen Vorteilen aufzurechnen.  Mir ging das damals wirklich um ein sich verbünden.

Diese Verbindung dauert noch an, mal mit mehr und mal mit weniger Bauchschmerzen.
Es ist offensichtlich, dass die heutigen Mai-Demos/Kundgebungen ein Auslaufmodell sind. Und das nicht erst seit heute.

Was kommt wenn dies geht?

Mit wem verbünden sich die Menschen, die in Zukunft ihre Arbeitskraft verkaufen ?
Von zu Hause aus, als Freelancer*innen, moderne Tagelöhner*innen, Zeitarbeiter*innen….anderweitig prekär beschäftigt?
Die Zukunft der Arbeit sieht wohl eher so aus, dass vor Ort in den Fabriken und Unternehmen immer weniger Menschen gebraucht und anwesend sein müssen. Gleichzeitig wird die heilige Kuh Arbeitszeitsenkung ( mit Lohnausgleich) nicht von den Gewerkschaften und erst Recht nicht vom Kapital  angefasst. Die Frage, wie und wovon all die Menschen leben sollen, die nicht zu den wenigen gehören werden, die ein regelmäßiges Einkommen haben ( auch über Jahre, nicht nur einige Monate) steht im Raum.

Welche Hürden?

Wie niedrigschwellig sind heutige Formen des Zusammenschlusses?  Können auch Menschen mit wenig Bildung daran teilnehmen? Die, die kein Geld für digitales Equipment haben? Wie verbindlich sind diese Zusammenschlüsse? Taugen sie dazu, Sicherheit in der Gegenwehr zu vermitteln? Welche Rituale, auf die sich Gleichgesinnte beziehen können, entwickeln sie? Sind sie geeignet, stabilisierende Tradition zu werden?
Wer kann mitmachen und wer wird abgehängt?

Mein Ü50-Gehirn lässt sich durchaus auf die Nutzung der sozialen Medien ein, beruflich und privat bin ich in so einigen digitalen Netzwerken unterwegs. Das ist praktisch und ich möchte es nicht mehr missen. Je nach Intensität der  Nutzung des Netzwerkes entwickeln sich auch Beziehungen zu anderen Teilnehmer*innen.

Aber für mich fehlt da dennoch was.
Menschen zum anfassen.
Die, mit denen ich mich im Zweifel unterhake, wenn alleine gehen zu mühselig oder riskant wird.

Ich freue mich über feedback. Um einen Kommentar zu schreiben, muss man nicht registriert sein.


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Fernweh

Um diese Jahreszeit träume ich immer vom großen Urlaub, fern von hier. Mal was ganz Neues sehen und erleben. Andere Kulturen, Sprache, Natur, Klima.
Ein fresh-up für Seele und Geist.

Ich besuche virtuell Länder, Städte und Regionen. Meine Neugier ist geweckt und da ich noch nicht allzu viel in der Welt herum gekommen bin, gibt es für mich noch viel Neues und Interessantes zu entdecken. Bei meiner/unserer Reiseplanung sind immer einige Besonderheiten zu berücksichtigen. Wir sind bei weitem nicht so flexibel wie Menschen ohne Einschränkungen. Das alles sind aber keine wirklichen Hürden.

Ein Besuch auf diversen Urlaubsportalen macht schnell klar, woran es wirklich hapert: ohne Moos nix los.

Selbst günstige  Angebote sind in der Summe noch immer nichts für Menschen, die gerade mal so mit ihrem Einkommen über die Runden kommen. Wenn dann noch Special Needs dazu kommen, erst recht nicht.

Natürlich können wir uns auch hier vor Ort eine schöne Zeit machen. Und Teenie hat in ihrem Leben schon mehr von der Welt gesehen, als ich in ihrem Alter ( etliches allerdings nur, weil ich sie auf Dienstreisen mitnehmen musste).

Es betrübt mich dennoch. Gerade gestern wurde mir Lust auf eine Ausstellung in Zürich gemacht, wegen der „unglaublich günstigen Flugpreise“ auch an 1 Tag von hier aus zu schaffen. Selbiges durchgeführt von einem guten Bekannten mit seinem Sohn.

Ein Blick auf die vermutlich wirklich günstigen Reisekosten entlockten mir heute morgen keinen Jubelschrei sondern eher ein „boah, die spinnen wohl“.

Träume für die Economy-Class

Bildung zum Anfassen ist in der Economy-Class nicht vorgesehen. So wie schon ich in meiner Kindheit und Jugend, erkundet nun Teenie die Welt von zu Hause aus. Immerhin, damit kann man auch Bildungsschranken überwinden, zumindest zum Teil.

Aber wirklich mitspielen, das tut man nicht.
Heute gehört es mehr und mehr dazu, sich in der Welt sicher bewegen zu können.
Einen Flug von A nach B buchen oder Alternativen finden, Kommunikation auf Englisch, sich einer neuen Umgebung schnell anpassen, Grenzen passieren, Visa beantragen… gemachte – nicht erlesene – Erfahrungen geben Sicherheit bei neuen Herausforderungen.

Da ich selbst bildungsmäßig den Sprung in höhere Sphären geschafft habe, höre ich von Freunden und Bekannten aus dieser Schicht häufig Berichte über erfolgreiche Nachkommen, die im Ausland studieren, mal eben work and travel in sonstwo machen,  zur Ausstellung X in Y jetten usw. Oder von gemeinsamen Familien-Unternehmungen fernab vom heimischen Herd.
Materiell und sozial eher in meinem Herkunftsmilieu verblieben, höre ich ebenso von jungen Menschen, für die diese Art der Horizonterweiterung schlicht und einfach nicht umsetzbar ist. Für die bestenfalls ein günstiger Last-Minute-all- inclusive Urlaub drin liegt. Auch weil sie Anderes nicht für sich organisieren können oder sich nicht zutrauen, weil nicht kennen. Und für so manche ist sogar ein Ausflug über die Stadtgrenze hinaus schon ein Abenteuer.

Auf einer Mutter-Kind-Kur  habe ich vor vielen Jahren einmal einen Vortrag über  die „Wunscherfüllung in der Phantasie“ gehört. Anwendbar, wenn Kinder sich Dinge wünschen, die man ihnen nicht geben kann.  Eine Phantasie-Reise, bei der wir die Kinder ermuntern, sich nach Herzenslust alles vorzustellen und auszumalen, was sie gerne hätten. Statt des mütterlichen : du weißt doch, das können wir uns nicht leisten. Danach ginge es den Kindern gleich besser, sie fühlten sich mit ihren Bedürfnissen gesehen, der Wunsch sei dadurch quasi halb befriedigt.
Mag sein, dass die Quengelei dann abnimmt.
Aber  ist damit das Bedürfnis weg?

Ich für meinen Teil versuche nun wie jedes Jahr meine Ansprüche herunter zu schrauben. Aber ganz ehrlich, der Wunsch, mal so richtig tschüs und weg zu sagen, der bleibt.
Da kann ich noch so viel träumen.

 

 


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1 x Ergo ohne Eso, bitte…

Gastbeitrag von Rheumi, der Laborratte

Was bisher geschah: Rheumi hat sich beschwert, nur als Datenbank für die Studie zu dienen und Unterstützung  bei der Krankheitsbewältigung eingefordert. hier

Erfolgreich.
Die Prüfärztin entschuldigte sich brav und nahm ihre Arbeit auf: Labor, Datenerhebung und echtes Gespräch. Mit einer Überweisung zur Ergotherapie in der Tasche verließ ich zufrieden den Ort der Forschung.

Fortan soll ich Unterstützung bei der Alltagsbewältigung bekommen. Konkret heißt das Hilfsmittelempfehlungen, Tipps zur Schonung der Gelenke und so. Zumindest steht das auf der Verordnung.
In meinem Viertel wimmelt es nur so von Ergotherapeut*innen.  Durch die Erfahrungen mit Teenie durchflutet mich eine leise Vorahnung. Aber ich will nicht voreilig sein und gebe schlicht die Therapieform und meinen Stadtteil in die Suchmaschine ein.  Die Auswahl ist groß. Einige Praxen sind auf Kinder spezialisiert, andere haben einen psychologischen Schwerpunkt. Viele bieten darüber hinaus Klangtherapie, NLP, Reiki, Profilax, Familienaufstellungen usw. an.

Puh. Natürlich sind auch Rheumis willkommen, aber irgendwie so „unter ferner liefen“. Das kann ich verstehen, ist ja nicht so spannend, jemandem Tipps für´s gelenkschonende Brotschneiden zu geben.

Ich entscheide mich für die nächstgelegene Praxis mit mehreren Therapeut*innen. Die Terminlage ist entspannt.

Kurz über die Straße, schon bin ich da. Ich werde freundlich begrüßt und muss ein wenig warten. Mein Blick vom Warteplatz fällt auf zwei Glaskaraffen, die mit Wasser und Steinen gefüllt sind. Davon darf man sich nehmen. Wenn man sich entscheiden kann zwischen „Freude“ und „Liebe“. Damit bin ich aber überfordert. Ein schlichter Kaffee hätte es bei mir schon getan, da wär die Freude ganz von selbst gekommen.
Wenn ich schon Steinwasser trinke, soll es mir Reichtum und Gesundheit bescheren. Davon hätte ich dann von jedem gern 1 Gläschen.

Es folgt das Erstgespräch, ein kurzer Plausch und ich trage mein Anliegen vor. Ich bekomme eine Handgelenksmanschette aus der naheliegenden Drogeriekette empfohlen. Aha.

Never ever ?

Und dann das obligatorische: sie müssen Wassergymnastik machen.
WA-SSER-GYM-NA-STIK.
Das ist so ziemlich das Letzte, wozu ich Lust habe.
Den letzten langweiligen Gymnastikkurs habe ich Teenie zuliebe besucht, Schwangerschaftsgymnastik hieß das und  es war furchtbar. Zum Glück hat Teenie mich nach 3 Einheiten gerettet, vermutlich fand sie das auch blöd. Die Krankenkasse zahlt nur Präventions- Aquafit-Kurse für Gesunde. Wie sinnvoll. Ehrlich, da könnte ich mich jetzt so richtig schön rein steigern, ärgern, alles-doof-finden….
Sport habe ich immer gerne gemacht, und ich vermisse die Bewegung. Sich körperlich anstrengen, hinterher richtig durchgeschwitzt sein, was für ein schönes Körpergefühl. Bis an Grenzen gegangen zu sein, im positiven Sinne. Dann die Endorphine genießen. Das ist es, was Sport für mich ausmacht.
Davon muss ich wohl vorerst Abschied nehmen.
Minimalismus ist das Gebot der Stunde.
Für welches Bewegungsangebot ich auch immer mich entscheide: unter die Rubrik „Sport“ kann ich das nicht einsortieren. Ein neuer Ordner muss im Oberstübchen angelegt werden, aber wie soll ich ihn bloß nennen? „Reha-Sport“ hört sich zwar passend unsexy an, aber es steckt noch zu viel Sport im Wort, da werde ich gleich wieder enttäuscht und negativ sein….wie wäre es mit „Gelenkbeweglichkeitswiederherstellungs-Maßnahme (GBWM)? Diesen Liebestöter nehme ich.
Noch während ich das schreibe, spüre ich, wie mein  innerliches Rumpelstilzchen sich lachend auf die Schenkel klopft.

Erst denken, dann tun

Was ich nicht wusste: es gibt Ergotherapeut*innen, die eine spezielle Ausbildung in Handtherapie haben. Dass es eine solche Praxis  3 Straßen weiter gibt.
Es ist ein wenig mühselig und unangenehm, aber nicht unmöglich, zu wechseln.
Vor der langweiligen GWBM rettet mich das nicht.

Impulsivität und Rheuma sind nicht gerade ein Traumpaar…

 

 


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Murphys Gesetz

Gestern abend beim Einschlafen dachte ich noch : und wenn du dir etwas von dem leckeren Sauerkrauteintopf in einer Dose mit auf die Reise nimmst……?

Sowas mache ich natürlich nicht. Außerdem habe ich  für Teenie gekocht, die ein paar Tage allein klar kommen muss. Das mit dem Hunger ist bei ihr ja so eine Sache: manchmal merkt sie ihn stundenlang nicht und dann ganz plötzlich in so einer Heftigkeit, dass es sich fast wie Magenkrämpfe anfühlt. Dann ist es gut, sie muss nur schnell etwas warm machen, anstatt in einen  “ Hunger-Overload“ zu schlittern.

Ich verdrücke mich für ein paar Tage aufs Land… mir fällt hier die Bude auf den Kopf. So richtig nach Reisen ist mir  dennoch nicht, unfit, wie ich gerade bin.

Nun sitze ich hier im Zug,  wie es nicht anders sein kann mit 2 reizenden kleinen Mädchen samt Mutter an einem Tisch. Der Zug ist voll, ein Entkommen gibt es nicht. Muttern ist bestens gerüstet: während die beiden auf Geheiß von Muttern ihren Lernspielen nachgehen, werden sie mit Selbstgeschmiertem – und geschnippeltem versorgt. Gurkenduft. Geht ja noch.

Reisezeit ist Nachdenkzeit. Aus dem Fenster schauen und sinnieren…ich liebe das. Die kleinere Madame plappert in einer Tour, dabei zeigt sie mir nun, wie schön sie ihr intensiv  duftendes Leberwurstbrot zerkauen kann. Ab und an tritt sie mir auf mein entzündetes Fussgelenk. Autsch. Muttern hat derweil  auf Durchzug gestellt.

Umbaupause: Lernhefte und Brote weg, Uno raus. Uno auf dem Boden, die Kinder auch, meine Füsse nicht mehr. Muttern bleibt tiefenentspannt. Wozu habe ich einen Platz mit Tisch gebucht? Das Tablet belastet meine Handgelenke mehr als schön ist.

Meine Ohr-Verkabelung sorgt dafür, dass ich mich nicht auf mein Buch konzentrieren kann. Musik hören  und lesen kann ich nicht gleichzeitig.  Ich bezweifele, dass die kleine Lady unterm Tisch sich auf “ Schnüpperle“ ( Ostergeschichten)  konzentriert , vorgelesen von der nun auch mental anwesenden Mutter. Das nervt Muttern und mit einem halben Amerikaner wird die Süße nach oben gelockt. Warum muss ich nur immer auf den kauenden, offenen Mund schauen?

Muttern liest nun engagiert und laut. Schließlich sollen die Kids zuhören. Ich kann mich nicht erinnern, Teenie jemals eine Geschichte so entgegen geschrien zu haben. Die Größere hat sich mittlerweile mit einem eigenen Buch abgesetzt und die Welt akustisch auf ihre eigene Musik reduziert. Wenn Muttern doch wenigstens aus Sternentänzer“ vorlesen  würde. „Schnüpperle“ scheint nicht nur mich zu langweilen.

Immerhin: die mitleidigen Blicke meiner Mitreisenden sind  mir sicher. Es reisen auch andere Kids in diesem Wagon. Soweit ich sehen kann, müssen die nicht dauernd essen, ihre Eltern reden ab und an mit ihnen, sie malen , lesen, hören Musik/ Hörspiel oder gamen. Manche schlafen an ihre Eltern gelehnt und auch diese dösen vor sich hin. Was für ein schöner Anblick.

2,5 Stunden habe ich schon  geschafft, 2 Stunden hab ich noch vor mir.  Bestimmt fährt Famile  Schnüpperle weiter als ich.

Und dann bekomme ich eine kleine Chance : Osnabrück muss was ganz besonderes sein, so viele Leute steigen hier aus. 3 Reihen weiter wird ein Platz frei. Ich ignoriere meine schmerzenden Gelenke, schnappe meine Sachen und hechte da hin. Geschafft. Nicht, dass ich “ Schnüpperle“ nicht mehr hören würde, aber ich habe meinen eigenen kleinen Klapptisch , werde nicht mehr getreten und muss den Blick auf diverse Kauvorgänge nebst  weitere sensorische Irritationen nicht mehr ertragen.

Das verschafft mir Luft für das, was ich an langen Zug-Reisen so liebe. Von A nach B gebracht werden mit der nötigen Umschaltzeit fürs Oberstübchen.

Ein wenig gemein komme ich mir ja schon vor, so unnahbar wie ich mich gegenüber Familie Schnüpperle gegeben hab. Ich hätte ja auch die nette ältere Dame geben können, die  den Mädels die Reisezeit “ verkürzt“ und Muttern etwas Pause verschafft.  Wäre mir Mutter Schnüpperle sympatischer gewesen…vielleicht schon eher. Weiß ich doch selbst, wie unterstützend  solche Reisebekanntschaften sein können, wenn man mit Kind unterwegs ist.

Andererseits habe ich heute frei. Von allem. Kein Service für niemanden.

Und deshalb tut mir nur leid, dass ich das verdammte, gut und kräftig duftende Sauerkraut nicht doch mit genommen habe.  Da hätten die Schnüpperles aber geschnuppert 🙂


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Luft nach oben….

Gastbeitrag von Rheumi, der Laborratte

Ich bin im Dienste der Forschung unterwegs…. denke ich mir und quäle mich, noch Prinzessin Morgensteif, aus dem  Bett. Dauert ja alles länger als sonst.

Die Dokumentationsunterlagen und  Medikamente schon am Abend zuvor zurecht gelegt. Wieder etwas Neues. Das verstößt schon fast gegen meine Chaos-Queen-Ehre.  Wie war das noch mal mit konkurrierenden Hoheiten, trachten die sich nicht nach dem Leben oder heiraten? Noch dominiert das Chaos, wie ein Blick auf den wüsten Papierstapel verrät.

Als noch nicht klar war, ob ich zur Laborratte tauge, musste ich so einige Untersuchungen mit machen. Schließlich soll das Medikament auf dem deutschen Markt zugelassen werden und da will man nur Versuchsobjekte ohne Risikofaktoren.
Natürlich wirft so ein großes Pharmaunternehmen auch Köder aus: eine quasi-privatärztliche Betreuung, engmaschige Begleitung, Aufwandsentschädigung und natürlich das neue Medikament, ein Biologika.

Exkurs: Die medikamentöse Standardbehandlung bei Rheumatoider Arthritis sind Schmerz-und Entzündungs-Hemmer wie z.B. Ibuprofen, Diclofenac oder Kortison plus der sogenannten Basistherapie Methotrexat (MTX). Nur wenn das nach etlichen Monaten nichts bringt, bekommt man teure Biologika verschrieben. Genauer hier

Im Rahmen der Voruntersuchungen durfte ich erleben, womit man gut betuchten Kranken das Leben versüßt: das ist doch mal ein Wartezimmer!

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Aber eigentlich eine Attrappe, denn die Wartezeit betrug nur 1 Minute. Aber schön in Ruhe konnte ich den Fragebogen ausfüllen, nicht im Stehen, nicht auf den Knien schreibend. Da fühlt man sich gleich ganz anders. Wertvoller irgendwie.

Aber heute ist nur ein normaler Studientermin angesagt. Auch dabei läuft alles ganz geschmeidig: ich sage an der Rezeption des Rheumatologischen Versorgungszentrums, dass ich Studienteilnehmerin bin und schon darf ich zu einem speziellen Wartebereich durchgehen um dann sofort dort begrüßt zu werden und los geht’s mit dem jeweiligen Prozedere. Eigentlich eine reine Datenerhebung. Fragebogen, Labor und Gelenkstatus. Dann noch ein „Gespräch“ mit der Prüfärztin (leider wieder nur eine Vertretung, nun schon das zweite Mal und wieder eine andere als letztes Mal).
Frau Doktor ist kurz angebunden  will nur das wissen, was für das Pharmaunternehmen interessant ist.

Das ist aber nicht zwingend identisch mit dem was ich wissen will. Mir geht es hier immer noch um meine Gesundheit, mein Wohlbefinden. Und dass die im Vordergrund auch dieser Studie stehen, ist mir vertraglich zugesichert.
Also fange ich mit den Fragen meinerseits an und muss leider erleben, dass darauf nicht mit Begeisterung reagiert wird.
Dass ich meine Untersuchungsergebnisse ausgehändigt bekomme, ist doch wohl ein Selbstgänger …..ähem, ja natürlich.
Und die Aufwandsentschädigung möchte ich dem Unternehmen auch nicht spenden….ähem, natürlich nicht…da haben wir gar nicht dran gedacht.
Und nun würde ich gerne noch darüber reden, wie es aussieht mit nicht medikamentöser Unterstützung. z.B. Physio-oder Ergotherapie, Hilfsmittelberatung usw. ….ähem, da machen Sie  doch besser  noch einen Termin bei ihrer Rheumatologin.
Ups.
Ich dachte, die säße gerade vor mir. Steht nicht im meinem Vertrag, dass der Prüfarzt alles weitere veranlasst, nur dann eben ganz normal zu Lasten der Krankenkasse?

Noch bin ich milde gestimmt, denn das Medikament, dass ich seit 2 Wochen nehme, wirkt gut und Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Ich bekomme problemlos einen Termin bei der von der Krankenkasse bezahlten Rheumatologin  am Tag des nächsten Studientermins. Soweit alles gut. Meine Fragen können noch 2 Wochen warten.

Dennoch schleicht sich schon jetzt so ein Gefühl ein: Das Pharmaunternehmen bezahlt die Praxen, die die Studien durchführen. Ob diese dann die den Probanden vom Unternehmen zugesicherte komfortable medizinische Behandlung wirklich bieten, wird vielleicht gar nicht überprüft?

Ich bin ja mal gespannt, was meine – gut ausgebuchte- Rheumatologin nächstes Mal zu der Doppelarbeit sagt. Für mich sah das so aus, als hätte sie mich an ihre Kollegin abgegeben.
Na ja, nicht mein Problem.

Dennoch verlasse ich etwas gefrustet das Forschungszentrum. Die in Aussicht gestellte, viel bessere Gesamtversorgung lässt zu wünschen übrig.

Da liegt es doch nah, sich ein wenig zu trösten.
Eine wirklich gute Medizin sind Handtaschen und Schuhe, oder ein Eyecatcher in Form eines Ringes ….ach , letzteres ist ja nicht mehr so toll bei geschwollenen Fingern, also was dann?
Da nicht damit zu rechnen ist, dass mein Kopf rheumabedingt anschwillt versuche ich mein Glück mit einer neuen Brille, die ist sowieso fällig.
Schließlich will ich auch weiterhin das Kleingedruckte lesen können.

 

 

 

 

 

 

 


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Mit uns, nicht ohne uns

Weltautismus-Tag.

Haben wir  hier immer.
Mal sichtbar, meist nicht.
Mal spannend, mal Nerv tötend.
Angespannt, locker, konzentriert, uneinsichtig, pingelig, ehrlich und großzügig.
Fröhlich.
Auch mal traurig.
Manchmal tobend durch die Räume.
Hilfsbedürftig und Autonom.
Ideenreich und redegewandt.
Erschöpft. Energiegeladen.
Wortkarg, zurückgezogen und lustlos.
Singend und tanzend.
Nachdenklich, forschend, wissbegierig.
Mutig. Hartnäckig.
Scherzend.
Herausfordernd. Liebevoll.
Liebenswert.

Am Weltautismus-Tag wird  leider viel zu viel ÜBER Autisten*innen gesprochen, von Menschen, die Autisti*nnen selbst nicht zu Wort/Gehör kommen lassen.
Es lohnt sich, genau hinzuschauen, wer Veranstaltungen macht und mit welcher Intention.

Marlies Hübener: Heute schweigen wir

Ellas Blog: Autismus Spektrum- mild, mittel, schwer?

autismuskeepcalmandcarryon: Aus autistischen Kindern werden autistische Erwachsene